Článek
Řízení o úhradě léčby muselo být podle pojišťovny zastaveno z procesních důvodů, protože byla léčba chlapci už poskytnuta.
Pokud by se tak nestalo, chlapcovy zdravotní obtíže by se prohlubovaly.
„ČPZP nemůže rozhodnout o úhradě nákladů plánované zdravotní péče v zahraničí, která byla do vydání pravomocného rozhodnutí ČPZP poskytnuta, lze však požádat o náhradu skutečně vynaložených nákladů,“ uvedla v tiskové zprávě.
Pro refundaci je však podle ČPZP potřeba podat novou žádost, neboť ta dosavadní se stává bezpředmětnou. „Jedná se však o jiné, samostatné řízení, kterému se bude pojišťovna v případě, že obdrží příslušnou žádost, věnovat a v souladu se zákonem ho posoudí,“ popsala pojišťovna byrokratický kolotoč, který případné úhradě nehrazené léčby předchází.
Lék Upstaza je genová terapie, nová a velmi drahá léčba, české zdravotní pojišťovny ji zatím svým pojištěncům standardně nehradí. Musejí žádat o výjimečnou úhradu. Pojišťovna v žádosti podle dřívějšího vyjádření ČPZP neposuzuje zdravotní stav pacienta, ale splnění podmínek pro její úhradu. Pokud zákonem stanovené podmínky splněny nejsou, je léčba zamítnuta.
„Může se jednat například o případy, kdy je léčba navrhovaná mimo odborně schválené a registrované terapeutické indikace léčiva a kdy takové podání není dostatečně podloženo výsledky klinických studií,“ popsala důvody na konci února ČPZP. Podobných žádostí posuzuje pojišťovna každý rok tisíce.
Lékaři propustili Martínka z nemocnice domů
Advokát: Zklamání
Zdeněk Joukl, advokát Zatloukalových, rodičů Martínka, vydání tiskové zprávy před doručením rozhodnutí rodičům pojištěnce považuje za velmi zarážející.
„Postup ČPZP je čím dál větším zklamáním. Na její postup, který je dle nás v rozporu s právní úpravou, jsme již poukazovali opakovaně. Rozhodnutí o zastavení je o to víc zarážející, že loni 19. prosince jsme se na přesný postup ČPZP stran úhrady nákladů v případě, že v mezidobí dojde k provedení výkonu, osobně za účasti rodičů v sídle ČPZP dotazovali a byli jsme ubezpečeni, že podaná žádost i při takové změně obstojí. ČPZP navíc o termínu výkonu věděla, a je tak otázkou, zda mohl být její postup účelový,“ informoval Novinky Joukl s tím, že jeho advokátní kancelář má již připraveny další právní kroky.
„Ukazuje se, že otevření veřejné diskuze s touto problematikou je nevyhnutelné, a musí být návodem a odstrašujícím příkladem pro další rodiče, kteří by se mohli dostat do podobné životní situace. Neboť zatímco pojišťovna sice nezrušila svoje vydané rozhodnutí, ale chce v podstatě vrátit postup na samotný začátek, Martínek již mezitím léčbu podstoupil a začíná již pomaličku držet hlavičku a stav se postupně zlepšuje, což jsem mohl zpozorovat na dnešní osobní návštěvě,“ zdůraznil Joukl.
Chlapec trpí závažnou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Nemocné děti mají ochablé svaly, neudrží hlavičku a nenaučí se chodit. Podle rodiny chlapec vykazuje po léčbě ve Francii známky zlepšení. Lidé rodině ve sbírce darovali 151 milionů korun.
Podobné spory o úhradu nejnovější léčby, o jejíž účinnosti zatím není dostatek dokladů, mezi pacientem a zdravotní pojišťovnou vznikají v Česku opakovaně. V roce 2019 lidé podobně ve sbírkách vybírali na léčbu svalové muskulární atrofie (SMA) u několika dětí, kterým pojišťovny zamítly lék za 50 milionů korun. Od začátku roku 2022 lékaři vyšetřují na riziko tohoto onemocnění už novorozené děti. Včasné odhalení poruchy a podání léků může nemoc, při které postupně ubývá svalstvo, zvrátit. Pojišťovny lék uhradily už několika desítkám dětí.