Článek
Díky moderní léčbě se Daniel může v létě připojit k dalším osmi lezcům-hemofilikům. Svým výstupem podpoří mezinárodní projekt Save One Life, jehož cílem je pomáhat pacientům s hemofilií v méně rozvinutých zemích světa.
Účast na expedici je ale podmíněna tím, že na ni student musí vybrat 4000 eur (100 tisíc korun). Peníze poputují k lidem s hemofilií na úhradu jejich léčby.
„Výstup na Mont Blanc je pro mě další výzvou, kterou chci pokořit. Hory nejsou můj hlavní koníček a jsem si vědom, že výstup nebude jednoduchý, i proto nesmím podcenit přípravu,“ říká mladý muž, který se snaží dostat do kondice.
Zaznamenali jsme průlom v léčbě hemofilie B, pochlubili se britští lékaři
„Běhám, plavu. Před výstupem budeme mít tři dny na přípravu, musíme se adaptovat na místní podmínky,“ prozradil.
V Česku se s hemofilií potýká asi tisíc lidí. Vrozenou chorobu charakterizuje nedostatek tzv. koagulačního, tedy srážecího, faktoru, takže se krev nesráží a pacientům způsobuje spontánní krvácení, například do kloubů.
Danovo počínání budí obdiv i u lékařů. „Dříve se hemofilikům sportování nedoporučovalo, hlavně kvůli riziku spontánního krvácení nebo úrazu. Díky profylaktické léčbě už ale můžeme srážlivost krve upravit tak, že sport nepředstavuje zásadní problém,“ říká Světlana Köhlerová z Oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno.
Ta o Daniela pečovala v dětství. Odborníci ale doporučují zejména nekontaktní sporty, jako je cyklistika, plavání nebo běh.
„Podobný výstup bude pro hemofilika vždy spojený s výrazně vyšším zdravotním rizikem než pro zdravého člověka, přestože má nasazenou nejmodernější faktorovou léčbu,“ říká jeho současný lékař Petr Smejkal z Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice Brno.
Mladík rád cestuje.
„Daniel má velkou výhodu v tom, že je zvyklý sportovat, je osvalený, a to chrání jeho klouby a tělo před zraněním a potenciálním krvácením,“ dodal.
Když se Daniel narodil, nic nenasvědčovalo tomu, že by trpěl vzácnou nemocí. Jakmile se ale začal v postýlce víc hýbat a narážet do jejích boků, začaly se mu na těle objevovat modřiny. Lékaři zjistili, že trpí hemofilií. Nasadili tzv. profylaktickou léčbu, při níž se pravidelně aplikuje chybějící koncentrát srážecího faktoru přímo do krve.
„Injekce mi museli píchat každé tři dny. Moje dětská lékařka naštěstí bydlela blízko našeho domu a s nitrožilní aplikací nám pomáhala. Nejprve vše prováděla ona, později už to ale rodiče zvládli sami,“ přibližuje Daniel, v jehož rodině onemocněním předtím nikdo netrpěl.
Lékaři posléze zjistili, že přenašečkou je jeho maminka. „Rodiče vše přijali jako fakt, s nímž se musíme naučit všichni žít. Byli na mě hodně opatrní, maminka mi například všívala do kalhot na kolena molitany, aby tlumily případný pád. Hodně starostlivé byly i moje babičky. Snažili jsme se ale fungovat normálně,“ říká mladík.
Včasná léčba hemofilie dává nemocným naději na normální a kvalitní život
Díky opatrnosti a pravidelné léčbě se dařilo držet nemoc pod kontrolou.
„V dětství jsem neměl téměř žádné obtíže, kromě několika větších krvácení do kloubů, což se u hemofilie stává,“ vzpomíná. Některým aktivitám se ale musel vyhýbat, například lyžování a bruslení. Závodně ale plaval a s rodiči jezdil na kole.
Boj s nemocí mu usnadnila i organizace Hemojunior, která pomáhá dětem s hemofilií. „Hemofilii mají téměř vždy kluci. Spoustu jsem jich poznal na táborech, které pořádal Český svaz hemofiliků. Jezdím na ně dodnes, teď už ale jako vedoucí,“ přibližuje Daniel.
Choroba z jeho života nikdy nezmizí, stále podstupuje profylaktickou léčbu a třikrát ročně jezdí na pravidelné kontroly do nemocnice.
Na kole jezdi Daniel odmala.
O výstup na Mont Blanc se pokusí jako člen skupiny devíti hemofiliků z celého světa vedené horolezcem Chrisem Bombardierem. Ten jako první hemofilik na světě zdolal tzv. Korunu planety neboli sedm nejvyšších vrcholů jednotlivých kontinentů.
„K projektu mě přizval sám Chris, který vede organizaci Save One Life, která pomáhá hemofilikům v rozvojových zemích,“ říká Daniel, který nemoc bere jako svou nedílnou součást.
„Naučila mě vážit si všeho, co mám. Když se ohlédnu zpět, tak si myslím, že mi dala víc, než mi vzala. Beru ji jako svoji superschopnost,“ uzavírá s úsměvem.
„Daniel všem ukazuje, že pacienti s hemofilií mohou žít plnohodnotný život bez výrazných omezení. Stačí, když k léčbě přistupují zodpovědně,“ říká Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.
Kdo chce Daniela v jeho úsilí podpořit, může posílat příspěvky na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc.
Vědci zaznamenali průlom v léčbě hemofilie
