Vážně nemocné děti čekají na dárce kostní dřeně i několik měsíců

Devítileté Nině lékaři loni v září diagnostikovali akutní myeloidní leukémii. Nemoc začala velmi nenápadně. „Byla tehdy hodně unavená. Rodiče to přisuzovali změně režimu, návratu do školy po prázdninách, ale pak jí začaly opary. Léky na ně ale vůbec nezabíraly, tak jí doktoři udělali odběry krve, a když viděli výsledky, hned jsme jeli do nemocnice,“ popsala redakci její teta Kateřina Gollerová.

Nina má speciální typ rakoviny krve, který se objevuje u dětí jen vzácně. Podstoupila už několik cyklů chemoterapie, které bohužel rakovinu nezastavily.

„Má teď hodně sníženou imunitu, takže má často horečky a infekce. Aktuálně lékaři čekají, až bude ve stavu, kdy by mohla na transplantaci,“ přiblížila její teta.

V Česku se žádný ideální dárce s optimální genetickou shodou nenašel. Nižší míru shody má s Ninou její teta a další příbuzná. Podobnost se našla i s dárcem z Itálie. Tu ale zatím lékaři prověřují a zjišťují, zda bude dostatečně velká.

V podobně náročné situaci se ocitli Nešporovi. Na svého dárce čeká i pětiletý Artur, který má tak zvaný HLH syndrom, což je velmi vzácné krevní onemocnění spojené s poruchou imunitního systému, jež vede k postupnému selháváním orgánů. Může být dáno buď geneticky, nebo se spustí neočekávaně přehnanou imunitní reakcí organismu na běžnou infekci.

Malý Artur také podstupuje chemoterapii. Některým dětem ale léčba dostatečně nezabere a na řadu pak přijde možnost transplantace kostní dřeně.

„V registru jsme zhruba dva měsíce. Zatím se nenašla shoda s nikým z českého ani evropského registru,“ řekla Arturova maminka Sára L. Nešporová. Nyní čekají, jak dopadne hledání vhodného dárce v zámoří.

Obě rodiny se shodují, že by nejen jim pomohlo, kdyby se do registru přihlásilo víc lidí. „Největší šance na shodu je právě u jiného Čecha,“ řekla paní Nešporová.

V Česku jsou registry dva, jeden v pražském IKEM, zaměřený na krvetvorné buňky, a druhý ve Fakultní nemocnici v Plzni pro dárce kostní dřeně. Evidují souhrnně kolem 150 tisíc dárců. Každoročně ale lékaři stovky z nich vyřadí, protože už nesplňují kritéria.

„Zájemcům musí být mezi 18 a 40 lety včetně, omezením je zdravotní stav,“ přiblížila Právu už dříve vedoucí centra v IKEM Marie Kuříková. Dárci například nesmí brát trvale žádné léky s výjimkou antikoncepce a neměli by mít chronické nemocnění. V plzeňském registru je horní věková hranice stanovena na 35 let.

Obavy z bolestivého odběru nejsou na místě.

„Měla jsem představu, že mě někdo napíchne do kosti a bude to hrozně bolet. Vůbec mě nenapadlo, že by mě jen zapsali do registru a udělali odběr ze slin nebo z malého vzorku krve. A když náhodou vyhraju tu loterii a budu mít s někým shodu, teprve pak půjdu darovat kostní dřeň. Dnes se to už nedělá v narkóze, ale pomocí separátoru, kdy vám napíchnou žílu v ruce a za několik hodin je hotovo,“ popsala zkušenost Gollerová.

V Česku je devět dárcovských center a 57 náběrových center, kde se mohou lidé registrovat jako dárci. Vše potřebné se zájemci vyplní zdravotníci na místě a rovnou udělají i odběr krve nebo slin.

Na podporu Niny a její rodiny vznikla také dobročinná sbírka. Vybrané peníze mají pomoci rodině s vysokými výdaji na péči, část peněz chtějí dát na podporu registru dárců krvetvorných buněk.