Článek
Chlapec trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie (SMA), kvůli níž musí podstupovat rehabilitace a je upoutaný na plicní ventilaci. Naději pro Olivera představovala unikátní genová terapie pomocí nejdražšího léku světa Zolgensma.
Rodiče na léčbu za více než 50 milionů začali vybírat a vypadalo to, že by ho mohla uhradit pojišťovna. Nemocnice Motol, kde ji měl chlapec podle rodičů dostat, ale nakonec léčbu odmítla s tím, že je pro chlapce, který používá plicní ventilátor, riziková.
Těžce nemocnému Oliverovi v Motole zamítli léčbu, na kterou rodina vybírala 50 milionů
V pondělním vyjádření nemocnice napsala, že ji rodiče dítěte kontaktovali až v době, kdy už na léčbu vyhlásili sbírku, a i když lékařka rodiče informovala, že udělá maximum, aby mohl být chlapci lék podán, nešlo o odsouhlasení léčby.
„Zařazení do přípravy pro genovou léčbu neznamená automaticky její podání, ale přípravu na podání a k finálnímu rozhodnutí je vždy nutné posoudit celkový zdravotní stav pacienta v daný čas,“ napsala nemocnice.
Zopakovala, že terapie byla odmítnuta kvůli rizikům, která „vysoce převyšují eventuální benefit léčby“. „V zahraničí například v nedávné době došlo u obdobně těžkého pacienta léčeného Zolgensmou k úmrtí už třetí den po podání léku,“ napsala nemocnice.
Ve zprávě koncipované jako „reakce na nepravdivé informace v médiích” také uvedla, že prý není pravda, že Oliver bez genové léčby Zolgensmou zemře, a stejně tak napsala, že není pravda, že Zolgensma chlapce vyléčí.
Rozporovala také, že je možné chlapci lék podat pouze do věku druhých narozenin. „Registrací léku Zolgensma v EU v květnu tohoto roku došlo k rozšíření limitů k podání léku. Aktuálně není striktně stanovena věková hranice k podání, záleží na regionálních pravidlech dané země v EU,“ tvrdí Motol.
Druhé narozeniny oslaví Oliver 13. srpna. Rodiče už dříve uvedli, že po odmítnutí v Motole hledají kontakty v zahraničí a zjišťují možnosti, zda by léčba nemohla proběhnout tam.