Článek
Sáře zjistili lékaři spinální muskulární atrofii (nervosvalové onemocnění míchy) v nejhorší formě. Diagnózu doplnili dovětkem, že s nemocí se nejspíše nedožije druhých narozenin. Krutý verdikt otřásl rodinou, okamžitě ale následovalo rozhodnutí, že o Sáru budou bojovat.
„Stáli jsme před rozhodnutím, zda necháme dceru zemřít, až nebude schopna sama dýchat, nebo zda ji mají lékaři připojit na dýchací přístroj a pro život bude potřebovat spoustu přístrojů, zdravotnických potřeb a především stoprocentní nepřetržitou péči,“ řekla matka Sáry Alena.
Solidaritu doprovázela závist
Zveřejnění příběhu zvedlo vlnu solidarity, ale i zla a závisti. Aby negativním věcem unikla, opustila rodina původní domov. Manželé léta žili v podmínkách hrubé stavby bezbariérového domu. „Věřili jsme, že se dožije genetické léčby, ale po patnácti letech čekání nám řekli, že je určena pro jiné děti,“ řekla matka. Částečnou úlevu přinesly přírodní léky. Sáře se dařilo lépe. Zesílil jí hlas, dorozumívala se zvuky, které dávala do slabik, pak zpívala melodie písniček. Každá znamenala nějakou činnost nebo věc.
„Potom jsem se nechala odborníky přemluvit na jinou výživu dcery. Tím začaly problémy. Před dvěma lety začala mít ukrutné bolesti břicha. Upadala do bezvědomí, nebyla schopna ani pohnout očima, přestala komunikovat hlasem,“ popsala matka. Nezbylo než vyhledat specialisty, jenže to kýžený efekt nepřineslo. Domů se vraceli zklamaní.
Matka důvod potíží tušila
„Vysloveně jsem všem odborníkům, které jsme za poslední dva roky navštívili, řekla, že má dcera obrovské bolesti, kde a co to asi způsobuje, ale doporučovali antibiotika, psychologa, antidepresiva či výživového specialistu, který měl určit pitný režim. Jejich postup a vyšetření mě vůbec nepřesvědčily, že toto je správná volba k nalezení a potvrzení skutečné příčiny bolesti,“ vzpomíná na kolotoč vyšetření matka.
„Až jsem našla odborníka z urologie, který nařídil CT vyšetření. Během chvilky potvrdilo, že má spoustu ledvinových kamenů. Nebyl ale termín na operaci, měli ji vzít až 21. května. Slibovala jsem jí, že ji na operaci dostanu, že se jí uleví a ona mně věřila. Už nespávala a já opět s ní, počítaly jsme hodiny do operace. Nedočkala se,“ řekla matka. Ve čtvrtek 2. května se vyčerpané srdce zastavilo. Hasiči, kteří dorazili na místo s defibrilátorem, se snažili ze všech sil, ale marně. Záchranáři konstatovali smrt.
Všem, kdo Sáru podpořili, patří dík
„Bolest musela být neskutečná. Byla zbytečná. Kdyby odborníci udělali vyšetření CT už před dvěma lety, mohla žít,“ netají zklamání žena. Za devatenáct let života Sáry ale potkala i lékaře, pro které má plné pochopení. „Poděkování patří dětské praktické lékařce Janě Procházkové z Břeclavi a lékaři pro dospělé Jiřímu Kotábovi z Tasovic, kteří Sárince pomáhali, co jen šlo. A děkujeme všem lidem, kteří jakýmkoli způsobem Sáře a nám pomohli, abychom o ni mohli pečovat doma. Sáře a její spokojenosti jsme dali vše, co jsme mohli,“ řekla matka.
Dvanáctiletá Sára překonala očekávanou dobu života už šestkrát
