Článek
Na drahou léčbu, kterou české pojišťovny nehradí, darovali lidé rodině rekordních 151 milionů korun.
„O víkendu Martínek s rodiči opustí kliniku ve Francii a zamíří zpátky do České republiky,“ potvrdil Novinkám a Právu advokát Zdeněk Joukl, který je s rodinou Zatloukalových v kontaktu.
Malý Martin má vzácný syndrom AACD, který ovlivňuje přenos informací z mozku do zbytku těla. Na celém světě má tuto nevyléčitelnou diagnózu sto dvacet lidí.
Martínkova lékařka: Genová léčba je přelom. Už by nemusel potřebovat léky, které teď bere
Na francouzskou kliniku v Montpellier odletěla rodina koncem ledna. Desetihodinový zákrok, při kterém tým specialistů aplikoval chlapci nový typ léku přímo do mozku, podstoupil Martin 1. února. Poté byl převezen do nedaleké nemocnice, kde si ho lékaři nechali na pozorování. Poslední dny trávil na standardním lůžkovém oddělení.
„Jeho stav byl bez komplikací. Absolvoval s rodiči kontroly v nemocnici a i lékaři zpozorovali první zlepšení stavu,“ řekl advokát.
Lidský a přátelský přístup tamních lékařů a personálu vyzdvihovala rodina hned po zákroku. Asistovali u něj i čeští lékaři z pražské Fakultní nemocnice v Motole.
„Genová léčba Martínka nevyléčí, ale může významně zlepšit jeho klinický stav. Tato léčba významně koriguje jeho genetickou odchylku, což znamená, že umožní tvorbu chybějících bílkovin. Je pravděpodobné, že Martínek nebude už potřebovat léky, které nyní denně užívá, a také, že se klinicky zlepší, postoupí jeho psychomotorický vývoj,“ vysvětlila redakci Novinek a Práva primářka tamní neurologické kliniky Jana Haberlová.
Efekt léčby bude nastupovat postupně několik měsíců. Znatelné zlepšení je otázkou několika let. Pravidelně bude muset malý Martin docházet na kontroly, s odstupem se na něj budou chtít podívat i francouzští lékaři.
Dobrý konec pro další děti
Francouzská klinika je jednou z mála, kde novou genovou léčbu podávají. Její cena se pohybuje kolem sta milionů korun, které se rodině podařilo vybrat ve veřejné sbírce. Brzy to bude půl roku, kdy ji rodina přes portál Donio vypsala, čímž se spustila nebývalá vlna solidarity. Přispělo víc než 307 tisíc lidí, kteří společně složili 151 milionů korun. Česká průmyslová zdravotní pojišťovna, u které je chlapec pojištěn, totiž uhrazení léčby dvakrát zamítla.
Původně měli Zatloukalovi odletět na zákrok už v listopadu, kvůli vytíženosti francouzské kliniky však bylo nutné aplikaci léků odložit na únor.
„Přejeme si dobrý konec i pro další potřebné děti. Po návratu z Francie proto veřejnosti sdělíme, jakým způsobem budou přebytečné finance ze sbírky přerozděleny dál, jak jsme slíbili,“ avizovala rodina už dříve.
Oslovit chtěla také první dámu Evu Pavlovou, aby pomohla otevřít diskuzi o hrazení velmi drahé léčby vzácných onemocnění u malých dětí.
Martínek se zotavuje po desetihodinové operaci, rodina zveřejnila video
