Martínek je po podání léku zpátky v Česku. První zlepšení je vidět, říká otec

„Z dlouhodobého hlediska ho čeká odpočinek po operaci, nějakých šest týdnů, a pak začne intenzivní rehabilitace,“ uvedl po příjezdu do motolské nemocnice Martínkův otec Tomáš Zatloukal.

Podání léčby i cesta zpátky do Česka podle něj proběhly naprosto v pořádku. První efekt léčby je podle něj už pozorovatelný, byť podle lékařů se dá očekávat nejdřív za měsíc.

„Rozdíl už poznat je. Zhruba po dvou a něco týdnech po operace byla u Martínka zjevná takzvaná dyskineze, což je nahodilý pohyb ve svalech,“ řekl Zatloukal na dotaz novinářů.

Už teď je podle něj jasné, že se bude synův stav jen zlepšovat. „Jaké mám pocity? Jsem rád, že už je to za námi a můžeme se těšit na to, jak bude běhat,“ doplnil.

Na kliniku ve francouzském Montpellieru odcestovala rodina Zatloukalových po měsících čekání koncem ledna. Vše proběhlo bez problémů. Zákrok trvající téměř deset hodin podstoupil dvouletý Martin 1. února. Unikátní genovou terapii mu lékaři vpravili přímo do mozku.

Martin má vzácný genetický syndrom AADC, s nímž se potýká jen asi sto dvacet lidí po celém světě. Kromě něj je v Česku ještě jedna pacientka. Nemoc ovlivňuje přenos informací z mozku do zbytku těla.

Pacienti jsou tak fakticky odkázáni na pomoc blízkých. Mají problém s ovládáním těla, ale i polykáním, včetně příjmu potravy a tekutin. Martin má nejtěžší formu nemoci, leží a bez pomoci neudržel ani vzpřímenou hlavičku. Výjimkou nebylo ani nečekané zvracení nebo svalové křeče podobné epileptickým záchvatům.

Očekává se, že by se měl jeho stav v příštích měsících až letech postupně zlepšovat, což je zásadní. Jak významné zlepšení bude, si zatím nikdo netroufá odhadovat. Úplné vyléčení však lékaři nepředpokládají.

Sbírku na nový lék pro malého Martina vypsala rodina před půl rokem na portálu Donio. Pojišťovna žádost o uhrazení léku odmítla, dokonce nadvakrát. Nebyly podle ní splněny zákonné podmínky. Advokát rodiny Zdeněk Joukl řekl, že doufají, že teď pojišťovna své rozhodnutí přehodnotí, protože k němu došlo ještě před zákrokem ve Francii. Jinak je rodina ochotna jít s případem až k soudu.

Cena inovativního léku se odhaduje na sto milionů korun. Rodině se nakonec podařilo vybrat 151 milionů, na které se složilo přes 307 tisíc lidí. Nevyužitou část peněz chce rodina poskytnout na pomoc dalším nemocným dětem. Společně s organizací už vytipovali devítiletou Markétku z České Lípy, která potřebu operaci ruky.

„Ve spolupráci s Doniem jsme už vybrali devítiletou holčičku Markétku z České Lípy, která se podrobí začátkem března operaci ruky ve Vídni,“ uvedl Joukl.

„Celková suma, která se bude rozdělovat je v desítkách milionů korun a vymýšlíme klíč, podle kterého financi rozdělíme,“ uvedl ředitel Donio David Procházka.