Martínek, na kterého lidé vybrali přes 150 milionů, se pojede léčit do Francie

Chlapec se potýká se syndromem AADC a díky sbírce bude moci absolvovat genovou terapii.

„S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellieru ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku. Přesné datum samotného zákroku bychom si přáli ponechat v tajnosti také proto, že by ještě mohlo dojít ke změně,“ vzkázali prostřednictvím Donia rodiče malého Martínka.

Ti zároveň přiznali, že domluvit léčbu trvalo dlouho. Věřili, že na Vánoce se chlapec už bude zotavovat doma. „I tak máme ale velkou radost, snažíme se být co možná nejvíce zdraví, a byť se to zdá ještě daleko, už počítáme dny do odjezdu,“ popsali.

Martínek podle nich v současné době stále bojuje s každou drobnou virózou, a to právě kvůli snížené imunitě.

Zároveň rodiče znovu poděkovali lidem, že se jim podařilo peníze na léčbu jejich syna vybrat.

Rodina vyhlásila sbírku 22. srpna. Jako cíl si určila 100 milionů korun, což se ze začátku zdálo jako nereálná suma. Časem se však zapojily celebrity, ale i obyčejní lidé, kteří především na sociálních sítích hecovali, aby do sbírky všichni přispěli.

Nakonec se koncem září podařilo cílovou částku vybrat. Rodiče dvouletého chlapce to označovali za „zázrak“. V současné době je na účtu chlapce přes 151 milionů korun a přispělo přes 307 tisíc dárců.

Vzácným onemocněním trpí ve světě kolem 120 lidí. Syndrom způsobuje nedostatečná produkce enzymu AADC, která má vliv na fungování neurotransmiterů. Pacienti s tímto syndromem se potýkají jak s neurologickými, tak dalšími obtížemi.

Martin trpí vážnou formou choroby a je zcela odkázán na pomoc okolí. Chlapec kvůli syndromu není schopen udržet ani hlavičku, trpí křečemi a kvůli oslabenému polykacímu reflexu mu část zkonzumované stravy končí v plicích.

Terapie může dát chlapci šanci, aby se většiny obtíží zbavil, zatímco stávající léčba je schopna pouze tlumit příznaky.

Genová terapie lékem Upstaza je v ceně 4 230 200 eur, tedy zhruba 100 milionů korun. Zdravotní pojišťovna ji odmítla s ohledem na vzácný výskyt onemocnění zaplatit.