Martínek i Oliver. Příběhy nemocných dětí přiměly ministerstvo zlepšit systém pro rodiče

„Díky ohromné solidaritě lidí máme štěstí, že Martínek dostal léčbu včas a daří se mu velmi dobře. Jsme hrozně šťastní, že se jeho stav zlepšuje,“ řekl na dotaz Novinek Tomáš Zatloukal, otec malého Martínka, který má vzácnou neurosvalovou poruchu, při níž se informace z mozku nepřenášejí do zbytku těla. Začátkem února podstoupil genovou léčbu ve Francii, na niž mu lidé přispěli 151 milionů korun.

Se vzácnou poruchou, konkrétně spinální svalovou atrofií, bojuje několik let i malý Oliver. Před čtyřmi lety mu lidé na léčbu poslali 50 milionů korun. Podle lékařů ale pokročilo onemocnění tak, že už mu nebylo možné lék poskytnout. Rodina od té doby statečně bojuje dál.

„Oliverek je nyní ve stabilním stavu. Je stále na plicní ventilaci. Začal chodit do školky, podařilo se nám ho tam přihlásit a budeme rádi, když se bude občas účastnit i vyučování ve škole, což je samozřejmě náročné. Snažíme se i rehabilitovat a zapojit ho i do běžného režimu,“ přiblížil jeho otec Bohumil Kovalský.

Oba zástupci rodin se zúčastnili jednání na ministerstvu zdravotnictví. Chtějí pomoci dalším rodinám, aby věděly, kam se obrátit o pomoc a kdy a jak žádat o úhradu léčby.

„Jako rodič to mohu vidět s odstupem času. S naším synem jsme to řešili několik let nazpět a vidím posun v komunikaci mezi organizacemi. Bude dobře, když je ministerstvo propojí a rodiče vážně nemocných dětí získají informace z první ruky,“ uvedl Oliverův táta.

Ministerstvo zdravotnictví pracuje na vytvoření příručky, která má rodiče dětí s vzácnými diagnózami nasměrovat za správnými odborníky. Podílet se na ní budou i pacientské organizace, jak řekl šéf legislativního odboru ministerstva Radek Policar. Rodiny by se proto mohly obracet nejen na pojišťovny.

„Bavíme se nejvýš o jednotkách měsíců,“ odhadl Policar vznik příručky, která získá spíš podobu webové stránky.

Stále se jedná s pojišťovnami o tom, že by pod jejich záštitou vznikl koordinátor, který by rodiny pomohl provést celým systémem péče i žádáním o úhradu léčby.

„Budeme rádi, kdyby mezi sebou pojišťovny sdílely dobrou praxi, kterou mají. Takových případů je řada a je třeba je vzít jako základ postupu pojišťoven,“ řekl Policar.

Jak Zatloukalovi, tak rodina Kovalských bojovali dlouho se zdravotními pojišťovnami, které jim velmi drahou léčbu za desítky milionů korun nechtěly uhradit. V úhradách podle Policara problém není. „Problémy vidíme spíš v rozhodování, možná ve vadách této záležitosti. Máme ale celou řadu případů, kdy i velmi drahé zahraniční léčby pojišťovny hradí,“ doplnil.

Zatloukalovým pojišťovna nedávno zamítla i druhou žádost o úhradu léčby, jelikož mezitím Martínek podstoupil terapii, a rodina tak musí podat jinou žádost.