Lilli, David, Markéta. Peníze ze sbírky pro nemocného Martínka pomáhají dalším dětem

„Když u Lillinky proběhne operace, tak je velká šance, že přijde o tracheostomickou kanylu. Všechno se srovná a bude moci sama dýchat, normálně mluvit a jíst. A tím, že se jí srovnají zoubky bude i velká šance, že bude normálně přijímat potravu,“ řekl Novinkám a Právu Tomáš Soukup, otec osmileté Lilli, která trpí Crouzonovým syndromem.

Na genetickou poruchu lékaři přišli až ve dvou letech. Lilli má atypicky tvarovanou lebku a páteř, kvůli čemuž se ve spánku dusila a nemohla vydechovat oxid uhličitý, což ji vysilovalo. Musí také nosit naslouchátka a kvůli velkému zákusu bojuje i s přijímáním potravy.

„Až postupně nám začalo docházet, jak moc to ovlivnilo život nejenom Lillince, ale celé rodině. Protože má Lilli zavedenou tracheu, nemůže mluvit, neslyšíme ji brečet, musíme ji mít neustále na očích, protože nám nedá nijak zvukově najevo, že se něco děje,“ popsali rodiče.

K tomu trpí dívka nadměrnou tvorbou mozkomíšního moku, který neodchází dál do těla. „Proto má pod kůží hadičky a nastavitelný ventil, které odvádí mozkomíšní mok do dutiny břišní,“ vysvětlil její otec.

Po několika operacích, které neměly úspěch, je nadějí na zlepšení složitá operace hlavy.

V Česku ji ale nikdo nedělá ani ji nehradí zdravotní pojišťovny. Soukupovi uspěli až v zahraničí. Původně to vypadalo na cestu do amerického Texasu, nakonec se jich ujme specialista v Londýně, což je pro náročný převoz snazší. Termín ale zatím není jasný.

Částka je ovšem astronomická, rodiče se proto snaží vybrat deset milionů korun ve sbírce, aby si mohli zákrok dovolit. Stále do ní lidé mohou přispět. Tři sta tisíc korun poslali Lilli také Zatloukalovi.

Na aplikaci kmenových buněk čeká také 14letý David. Poté, co jej na přechodu srazilo auto, utrpěl vážná poranění hlavy a poškození mozku. Teď čeká na aplikaci kmenových buněk za přibližně milion korun. Částku se již podařilo vybrat a Zatloukalovi přispěli chlapci rovněž částkou 300 tisíc korun. Využijí k tomu peníze, které se vybraly přes platformu Znesnáze.

„V současné době je Davídek hospitalizovaný v nemocnici, téměř nevnímá dění kolem sebe. Přestože mu původně lékaři nedávali velké šance na přežití, dokázal, že je bojovník. Já i jeho sourozenci pevně věříme tomu, že tento nelehký boj vyhraje,“ zdůraznila ve sbírce jeho maminka Denisa, která se stará sama o tři děti.

Potřebovat bude David také fyzioterapie, pobyt v hyperbarické komoře nebo speciální rehabilitace, aby se jeho stav rychle zlepšoval.

Těžkosti zažívá od malička také devítiletá Markétka z Českolipska. Při nešetrném porodu se jí vyrvaly nervy z krční míchy a od té doby bojuje s obrnou celé levé ruky, která se jí nevyvíjí.

„Není to jen o levé ruce. Celá její levá strana je pomalejší a Markétka jedno řídítko těžko udržela a dlouho přepadávala na jednu stranu,“ popsala redakci nedávno její maminka Hedvika Schützová.

Ve sbírce jí dárci podpořili půl milionem korun. To vystačí jen na první operaci, kterou již Markétka ve Vídni podstoupila – a teď čeká na druhý zákrok, jak Novinkám potvrdil advokát rodiny Zdeněk Joukl. Část peněz přislíbili dát i Zatloukalovi ze sbírky pro Martínka.

„Po této druhé operaci by měla zase hýbat celou rukou, měla by i zvládnout se sama učesat nebo si udělat culík,“ vysvětlila Hedvika Schützová.

Různě velkými částkami podpořili Zatloukalovi dvanáct nemocných dětí. Z vybraných peněz, které nevyužili na výlohy s podáním genové léčby ve Francii, se rozdělily už „řádově miliony“ korun. „Peníze průběžně rozdělujeme a hledáme samozřejmě další děti,“ řekl redakci Joukl, který zastupuje i Zatloukalovi.

Jedním z nich by mohla být 15letá Míša Hlaváčková. Vedle Martínka je druhou pacientkou se vzácným syndromem AADC v Česku. Překážkou pro podání stejného léku byl u ní vyšší věk, kýžený efekt by se podle lékařů nemusel dostavit.

Rodině se ale podařilo získat zdarma místo v klinické studii v San Francisku, jak upozornil server iRozhlas. Odletěli tam po dlouhých přípravách tento týden.

„Dnes brzy ráno jsme odletěli do San Francisca v USA , kde se nám povedla zajistit genová terapie. Byl to dlouhý rok tvrdé dřiny, ale vyplatilo se bojovat na svou vlastní pěst! Protože v ČR bychom se toho nedočkali, ale vybojovali jsme to sami a jsme na sebe hrdí! Myslete na Mišku, ať to vše zvládne,“ napsali Hlaváčovi na facebookovou stránku Pomozte Mišce.

„Až se Míša vrátí, tak rodiče znovu oslovíme. Vnímáme to tak, že veřejnost přispěla na syndrom AADC, a chceme jim nabídnout příspěvek např. na rehabilitace, aby se peníze co nejlépe využily,“ řekl Novinkám Joukl.

Dál také vyjednávají se zdravotní pojišťovnou o zpětném uhrazení léčby pro Martínka.