Článek
Proč jste založila tým, který se stará o umírající a vážně nemocné děti a jejich rodiny?
Sama se o nemocné děti starám 17 let. Původně jsem dětský onkolog a viděla jsem, jak moc chybí dětem a jejich rodinám podpora v závěru života. Dva roky jsme se v dětské paliativě vzdělávali a v září roku 2017 jsme založili dětský paliativní tým.
Jsme tu, abychom to malému pacientovi a jeho blízkým pomohli zvládnout co nejlépe
Kromě onkologicky nemocných dětí se staráme také o děti z kardiologie, neurologie, ára nebo o předčasně narozená miminka s komplikacemi. Také o děti před transplantacemi orgánů nebo kostní dřeně: to jsou ty, u nichž zažíváme šťastné konce, kdy odchází uzdravené dítě.
Dům pro Julii pomůže nevyléčitelně nemocným dětem
Za dobu fungování týmu jsme propouštěli čtyři vyléčené děti po transplantaci srdce. Rodiny těchto dětí nás potřebovaly, když se čekalo, zda srdíčko vůbec bude a jestli transplantace dobře dopadne.
Možná to tak jen zní, ale není toto nejtěžší práce na světě?
Naši profesi, zaměření, chápu jako obrovské privilegium. My se potkáváme s lidmi v té nejtěžší životní chvíli. Kdy hrozí, že jim zemře dítě. A my jim v takové životní situaci můžeme podat pomocnou ruku. Když zemře dítě, otřese se zem. To by se nemělo dít, že rodiče pohřbívají své děti. Je to proti přírodě.
Když už ale nastane závěr života nemocného dítěte, jsme tu, abychom to malému pacientovi a jeho blízkým pomohli zvládnout co nejlépe. Takže je to těžké. Ale obrovsky smysluplné.
Je péče o umírající děti a jejich rodiny o tolik těžší než paliativní léčba zaměřená na dospělé?
Jiné než u dospělých to určitě je. Ale dospělá paliativní medicína nepečuje jen o stařečky, kteří svůj život prožili a jsou se smrtí smíření. Kolegové z dospělého paliativního týmu pečují třeba i o rodiče malých dětí nebo mladé dospělé, kteří umírají v náručí svých rodičů.
Chrchlající děti přetížily ordinace. Zlenivěla jim imunita
Netroufla bych si říct, že to mají snadnější. Ale faktem je, že v dětské paliativní medicíně umírají děti, které toho kolikrát za svůj krátký život ani moc nestihly. Člověku to přijde nefér.
Lze říct, jak průměrně dlouho máte dětského pacienta v péči?
Péče je to dlouhodobá. Trvá měsíce, roky. Podle literatury 75 procent dětí přežívá déle než rok od prvního kontaktu s palia tivním týmem v nemocnici, naše data to potvrzují.
Od roku 2017 jsme měli celkem 360 pacientů, z nichž do této chvíle třetina zemřela. Těch, které jsme zcela propustili jako uzdravené, je naprosté minimum, ale to je logické a vyplývá to z povahy naší práce. Šlo většinou o děti po transplantaci srdce nebo vyléčené z leukémie. Naši pacienti obvykle nejsou v bezprostředním ohrožení života. Žijí s vážnou nemocí dlouhodobě.
Co považujete za happy end?
My považujeme za šťastný konec to, když závěr života proběhne tak, jak si rodina přála. Když má dítě závažnou diagnózu, onemocní celá rodina. Takové dítě má svého ošetřujícího specialistu a my jsme takovou extra vrstvou podpory.
Za šťastný konec považujeme to, když závěr života proběhne tak, jak si rodina přála
Když už ošetřující lékař nemá k dispozici léčbu a je jisté, že se dítě nepodaří vyléčit, dostává se do popředí péče našeho týmu. Úkolem ošetřujících lékařů je vždy hledat způsob, jak léčit, prodlužovat život, jenomže v určitém okamžiku se může stát, že pacient a rodina už nechtějí bojovat o život nebo jej donekonečna uměle prodlužovat.
RECENZE: Jednotka intenzivního života alias poetická esej na dohled nevyhnutelné smrti
A my můžeme být jejich hlasem a pomoci jim pojmenovat to, co je pro ně v tu chvíli nejdůležitější: být spolu doma, jet na chatu, pokojně se rozloučit.
Jak vaši práci ovlivnila pandemie covidu? Byl poslední rok a půl těžší?
Vlastně by se dalo říct, že tomu bylo naopak. Řada kolegů byla odvolána k práci s pacienty nemocnými covidem, takže na dětských odděleních bylo méně personálu. Stávalo se, že nás specialisté k případům nevolali. Což naprosto chápu. Nebyl na to čas, prostor.
Bez paliativní medicíny se některé rodiny musely obejít, nebyla v péči o dítě klíčová. Strach z nákazy ovlivnil i rodiče. Nechtěli kvůli obavám z nákazy jezdit do Motola, takže jsme se snažili s nimi zůstat v kontaktu alespoň skrze online setkání.
Rodiče zemřeli s covidem, zůstalo po nich pět dětí
Obrovský strach měli rodiče také z hospitalizace, která byla v době covidu umožněna jen jednomu rodiči. Reálně hrozilo, že když se dítě náhle zhorší, druhý rodič nebude moci za dítětem kvůli testům a dalším opatřením hned přijet. A tohle nechtěli riskovat, že by se už nestihli rozloučit.
Jste jediný tým, který je zaměřen na podpůrnou pomoc dětským pacientům a jejich rodinám, není to málo? Byl by třeba i jinde?
Vím, že vznikl podobný tým ve FN v Brně, jen tam nejde o samostatné pracoviště jako u nás. Motol je přece jen specifický, v naší nemocnici léčíme ty nejnemocnější děti z celé země (Dětská nemocnice FN Motol má 667 lůžek a 136 míst na JIP, pozn. red.).
V dalších nemocnicích vznikají kombinované paliativní týmy, které mají třeba navíc pediatra nebo dětskou sestru. Ale musí tam pro ty rodiny být, má to obrovský smysl.