Článek
„Porod probíhal normálně. Partner malého nafotil a Oliverka odvezli pryč. Do půl hodiny za námi zdravotníci přišli, že má malý problémy s dýcháním, že je to velmi vážné a že musí hned do Ostravy,“ popsala Oliverova máma Jana Kostelníková.
„Bylo to strašné, nikomu to nepřeju. Pořád se mi o tom těžce mluví,“ vrací se zpět téměř o rok se slzami v očích.
Ve Fakultní nemocnici Ostrava (FNO) bojovali lékaři o život dítěte více než měsíc. Oliver byl napojen na přístroje a podstoupil několik zákroků. Jenže jeho stav se nelepšil a dýchání se mu zhoršovalo.
Nakonec museli doktoři provést tracheotomii, takže chlapeček má nyní de facto díru v krku. „Oliverek tak ale začal konečně dýchat sám,“ popsala Jana a dodala, že čas od času musí synovi odsát hleny, které tělo v průdušnici vytváří.
„Někdy odsáváme padesátkrát za den, jindy párkrát,“ dodala.
Aby toho nebylo dost, trpěl Oliver i poruchou příjmu potravy. Dostal proto do žaludku výživovou sondu. „Už se to naštěstí spravilo, a i když ji pořád máme, v lednu bychom ji měli jít vyndat,“ vysvětlila Jana.
Spolu s partnerem zjistila, že by mohla synovi pomoct léčba s využitím kmenových buněk, kterou dělají na Slovensku. Je si ale vědoma, že ani ta nemusí dát hlasivky do pohybu.
„Lékaři si myslí, že kmenové buňky Oliverovi neuškodí, ale ani nepomohou, protože se neví, jaký a kde je problém. Při další konzultaci a kontrolní direktní laryngoskopii a tracheoskopii se chceme s doktory domluvit co dál, případně vyhledat jinou léčbu, která by pomohla. V tuto chvíli bohužel vůbec není jisté, že Oliverek bude někdy mluvit,“ přiznala Jana smutně.
Pomoci může operace
To, že léčba s využitím kmenových buněk není v ČR v současnosti standardním postupem, potvrdil Právu Ivo Šlapák, emeritní přednosta Kliniky dětské ORL ve Fakultní nemocnici Brno a profesor na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v Brně.
Současně uvedl, že ochrnutí hlasivek a hrtanu je vážným onemocněním a jako vrozená vada i vzácným.
„Prognóza je však poměrně dobrá, protože v postupujícím věku je možno provést operační výkony na hrtanu, rozšířit hlasovou štěrbinu a zbavit se tracheotomie,“ popsal s tím, že úspěšnost operace je v zásadě dobrá.
„Dříve nebo později se dítě zbaví tracheotomie a může dýchat přirozenou cestou. Dříve nebo později znamená obvykle několik let,“ připojil.
Ani tracheotomie nebrání malému Oliverkovi, aby se smál.
Pokud by se rodiče Olivera nakonec pro kmenové buňky rozhodli, musí počítat s tím, že to bude finančně náročné.
„První aplikace stojí 3500 euro, ty další 2500 euro. A nikdo neví, kolik by jich bylo potřeba. Optimální jsou prý tři,“ nastínila Jana s tím, že léčbu je třeba podpořit také například rehabilitacemi či hyperbarickou komorou.
Na případné aplikace kmenových buněk, zdravotnické pomůcky, novou odsávačku, rehabilitace, lázně a další léčbu, která Olivera v budoucnu čeká, založili Jana a Jaroslav transparentní účet (číslo účtu: 4798031073/0800, variabilní symbol: 45), na němž pro syna sbírají finanční prostředky.