Článek
Spíše než odvaha matek odhodlat se k výchově dítěte s postižením je důvod medicínský. Ženy si totiž pořizují děti ve stále vyšším věku a to zvyšuje pravděpodobnost výskytu DS u plodu.
Věda je sice v diagnóze stále přesnější, ale testy stoprocentní nejsou. A tak je diagnóza DS u embryí častější, ale narozených dětí s DS je pořád stejně.
KOMENTÁŘ DNE:
Lyžařské Nagano - Nedá se nic dělat, dnešní komentář musí být sportovní, protože jedna mladá dáma přepsala lyžařské dějiny země. Čtěte zde >>
Genetičtí experti mají statistiky mapující vývoj v letech 1998 až 2011. V České republice jich v roce 1998 bylo 58, v roce 2011 se jich narodilo 53. Počet diagnóz DS vzrostl ve stejném období z 98 na 230.
Podle zákona lze provést interrupci plodu do tří měsíců pouze na žádost matky. Ale do této doby se většina poruch zjistit ještě nedá. V případě prokázaného rizika těžkých postižení plodu či ohrožení matky umožňuje zákon potrat až do 24. týdne těhotenství.
„Chybí podpůrná péče státu“
Statistika, kolik žen se při pozitivním nálezu DS rozhodne pro potrat, není k dispozici. Ale podle zkušeností gynekologů se pro něj rozhodne drtivá většina žen.
Volba žen, které diagnóza staví před rozhodnutí, zda plod v pokročilém stadiu těhotenství odstranit, je podle diskusí na webu jednou z nejnepříjemnějších životních situací. Na rozhodnutí nemají mnoho času, těžko shánějí informace, jak by se život s postiženým dítětem změnil. Přitom je matka s plodem už ve vytrvalém fyzickém kontaktu.
Lenka Kratochvílová tuto volbu neměla. Před 19 lety se jí narodil Petr, aniž by se předem zjistilo, že bude mít DS. Časem poznala další rodiny, které se starají o takto postižené, a vytvořily Společnost rodičů a přátel dětí s DS.
Dnes jsou to zejména oni ze Společnosti rodičů a přátel dětí s DS, kdo matkám při složitém rozhodování popisuje, co obnáší život s „downíky“ se všemi zápory i klady.
Sama však neví, jak by se k volbě během těhotenství stavěla. „Při zkušenostech s výchovou 19letého syna s dalšími dvěma dětmi a při zkušenostech s rodinami ze sdružení nedokážu říct, že je potrat špatně. Ti lidé vyžadují celoživotní péči. Společnost však na to připravená není, chybí podpůrná péče státu,“ uvedla.
Děti s DS často zapomínají
Podle ní je také rozdíl přivést dítě do harmonické rodiny se silným zázemím, anebo pokud by šlo o matku samoživitelku bez podpory prarodičů. Také je třeba mít na zřeteli, že lidé s DS mají také svůj nadprůměr a podprůměr, takže zkušenosti nejsou univerzální.
Paní Kratochvílová tvrdí, že své dvě zdravé děti nezanedbává. „Ale k tomu s Petrem neustále řeším, jestli ta a ta akce bude pro něj vhodná, jestli ho mohu nechat na dvě hodiny doma, aniž by mi tam něco vyvedl. A tak to bude furt,“ dodala.
Navíc mají děti s DS tendenci hodně zapomínat. V 10 letech je třeba ho pořád dokola něco učit, a když se s tím přestane, tak se s tím může začas začít znovu.
Do kuchyně i na vysokou
Avšak s variantou, že by dítě donosila a po narození jej svěřila ústavu, se jí rovněž těžko pracuje. „Když už by se narodilo, tak by si ho 90 procent matek už ponechalo,“ myslí si.
Kojenecké ústavy nemohou věnovat miminu s DS speciální péči, která je pro něj nutná. Podle Kratochvílové právě během prvních pěti let je třeba věnovat dítěti s DS mimořádné úsilí. Dříve bylo ještě hůř, lidé s DS měli v ústavech zajištěny jen základní životní potřeby a veškeré problémy se řešily tlumícími prášky.
Díky dosavadním snahám o integraci už ani lidé s DS nevyvolávají na ulici tolik pozornosti jako dřív. V USA například nechodí do speciálních škol, ale do běžných a do společnosti zapadají lépe. Dokonce i ve zvláštním režimu navštěvují vysoké školy, aby zůstali v kontaktu s generačními vrstevníky.
„Generace, která s nimi vyrůstá, se na ně dívá úplně normálně a jednou je třeba i zaměstná. To je ta cesta – lidé se přestanou bát a myslet si, že je to nějaký E. T.,“ míní Petrova matka.
Spolupráce s člověkem s DS vyžaduje trpělivost
Petr si nyní začne hledat zaměstnání. Firmy sice mají daňové úlevy za zaměstnávání postižených, nicméně pobídka to v případě DS dostatečná není. Spolupráce s člověkem s DS vyžaduje železnou trpělivost a neustálý nebo občasný dozor.
Lidé s DS mohou vykonávat pomocné práce v kuchyni, při úklidu nebo třeba i pomáhat ve školkách. Jejich možnosti se různí. Někteří se nemohou uplatnit nikdy, někteří si zase založí vlastní firmu, jako třeba Britka Laura Greenová, která rozjela byznys s klenoty.
V ČR ale mají i ti nejnadanější velký problém najít si stálou práci. Pokud Petr práci nesežene, začne se jeho život odvíjet mezi televizí a lednicí a on ztratí životní režim.
S DS nejsou jen trable. Například lidé s DS svou pomalostí představují protiváhu uspěchané době a nutí ke zklidnění. Jsou empatičtí, potěší i jejich přímočarý přístup. A třeba Denisa Střihavková, spisovatelka s DS, zaujala prostými myšlenkami, na které lidé pod tlakem denních peripetií zapomínají.