Článek
Eleonorka doma ani neobchází nábytek, pohybuje se jen plazením anebo za pomoci vypůjčeného invalidního vozíku. Rodiče dívenky se s tím ale nechtějí smířit, založili spolek Vítr do plachet pro Eleonorku a shánějí finance na její léčbu, ale třeba na i na vlastní invalidní vozík a další pomůcky.
„Chtěli bychom Eleonorce jednou dopřát pocit, co je to stát nohama pevně na zemi,“ říká Nikola Trčová, Eleonorčina maminka. O příběhu své dcery mluví jako o obrovském štěstí v neštěstí.
E-mail jako štěstí
Eleonorka byla podle ní po narození zdravé a dobře se vyvíjející miminko. Všechno bylo, jak má být, až do dubna loňského roku. Tehdy se Trčovi rozhodli, že využijí bezplatné možnosti nechat dítě otestovat na dvě vzácná a velmi vážná genetická onemocnění. „Eleonorka žádné příznaky, že by něco mohlo být v nepořádku, nejevila. Ale odjakživa se řídím heslem, že sichr je sichr,“ líčí dívenčina maminka, proč se pro testování rozhodla.
Screening na svalovou atrofii vyšel pozitivně. Trčovi se přitom o testování dozvěděli velkou náhodou. Z e-mailu, který byl součástí online kurzu, jejž si paní Trčová objednala v době, kdy Eleonorku ještě čekala. „V tom je to štěstí, které při nás stálo. Nebýt tohoto jediného e-mailu, nedozvíme se včas, že je Eleonorka vážně nemocná,“ upozorňují Trčovi.
Eleonorčina nemoc obrátila rodině život naruby. Všechno se podřizuje tomu, aby se usměvavá dívenka jednou postavila na nohy a rozchodila se. „Za každým jejím pokrokem je obrovské úsilí, potoky slz a kaluže potu,“ přiznává Nikola Trčová.
„Od potvrzení diagnózy navštěvujeme nejrůznější rehabilitační cvičení a intenzivní pobyty. Jezdíme rehabilitovat jak ambulantně, tak i na několik dní. Navštěvujeme instituce v Liberci, v Praze i Plzni, jde o fyzioterapie, neurorehabilitace, Vojtovu metodu, hipporehabilitace nebo plavání,“ popisují Trčovi.
Ukrutně drahá léčba
Jeden dvoutýdenní pobyt ve specializovaném centru přitom vyjde na 90 tisíc korun a Eleonorka by ho měla absolvovat třikrát až čtyřikrát ročně. Rehabilitace, pomůcky i projetá nafta vloni vyšla rodinu na 370 tisíc korun. „A už mám spočítaný i příští rok. Pouze za rehabilitace a pomůcky zaplatíme zhruba 600 tisíc korun. Bez pomoci to nezvládneme a nemohli bychom dcerce dopřát tu nejlepší péči,“ dodává Eleonorčina maminka.
Trčovi už proto založili spolek Vítr do plachet pro Eleonorku i transparentní účet (310482420/0300), kam lidé mohou na léčbu Eleonorky přispět. Do pomoci rodině se zapojilo hodně lidí z Křižan, někteří šíří povědomí o příběhu Trčových, jiní pomáhají výtěžkem ze svých akcí a prodejů. Do pomoci se tak už zapojila třeba kapela Rybičky 48, přehlídka loutkových divadel nebo třeba výrobkyně šperků. Více informací lidé najdou na webu Vítr do plachet pro Eleonorku.