Článek
„Naše zařízení poskytuje rodinám prostor pro odpočinek a regeneraci, zatímco o jejich děti pečuje odborný tým. Provoz jsme zahájili s kapacitou čtyř obsazených pokojů, postupně budeme kapacitu navyšovat. Konečně můžeme nabídnout pro domácí pečování tak zásadní a zároveň velmi chybějící službu, a to pro zájemce z celé republiky,“ popsala první zkušenosti Radka Vernerová, zakladatelka a ředitelka neziskové organizace Dům pro Julii.
Měli jsme možnost odpočinout si, věnovat se i našemu mladšímu synovi, vzít ho poprvé společně s partnerem na výlety a koupaliště.
Zkušenost s hospicem už má za sebou Jana Schwarzová, která jinak doma nepřetržitě pečuje o svého sedmnáctiletého syna Vojtu. Ten trpí vzácnou nemocí nazvanou Ohtaharův syndrom.
Vojta s pečovatelkou při pobytu v Domu pro Julii.
„Chvíli po jeho narození jsme zjistili, že zdravotně neprospívá. Na diagnózu jsme nakonec čekali skoro osm let, lékaři zprvu nevěděli. Na jeho nemoc však není lék. Některé věci nejdou změnit, ale jsem ráda za péči zdravotních sestřiček a pečovatelek Domu pro Julii, již několik let k nám domů dojíždějí pomáhat s péčí o Vojtu. Teď poprvé zažil část letních prázdnin v krásném prostředí budovy Domu pro Julii,“ popsala Schwarzová.
Ohtaharův syndrom
Tento syndrom, někdy nazývaný též časná infantilní epileptická encefalopatie, je vzácné těžké poškození mozku provázené epileptickými záchvaty. Podle dostupných zdrojů většina dětí stižených touto nemocí umírá do jednoho až dvou let života. Ty, které přežijí, pak trpí těžkým neurologickým i mentálním postižením. Medicína zatím nedokáže určit příčinu vzniku tohoto onemocnění.
„Díky pobytu jsme měli možnost odpočinout si, věnovat se i našemu mladšímu synovi, vzít ho poprvé společně s partnerem na výlety a koupaliště. V neposlední řadě věnovat se i sobě s partnerem a načerpat energii pro další péči. A přitom jsme věděli, že je o staršího syna skvěle postaráno,“ vysvětlila Schwarzová, v čem je taková péče naprosto zásadní pro rodiny pečující o těžce nemocné děti.
Zákony dětský hospic neznají
Přestože takových rodin jsou stovky, české zákony dosud neznají koncept dětských lůžkových hospiců, což znamená, že provoz tohoto zařízení je plně závislý na individuálních a firemních darech.
Celkové náklady na zajištění komplexní zdravotně-sociální péče dětským klientům Domu pro Julii, jejich pečujícím rodinám a provozu neziskové organizace, která provoz zařízení obstarává, jsou odhadovány na 30 milionů korun ročně. Aktuálně například příjmy ze zdravotních pojišťoven dosahují necelých čtyř procent z celkových zdrojů organizace.
Dům pro Julii nabídne zázemí nevyléčitelně nemocným či umírajícím dětem i jejich rodinám.
„Dětský lůžkový hospic je v tomto kontextu klíčové zařízení, které může výrazně zlepšit kvalitu života závažně nemocných dětí a jejich rodin. Je to model komplexní a multidisciplinární podpory, který se velmi osvědčil v zahraničí a je nezbytné jej implementovat i v České republice,“ zdůraznila přitom lékařka a odbornice na dětskou paliativní péči Mahulena Exnerová.
Do Domu pro Julii, novostavbu v klidné části Brna s obrovským atriem, mohou zamířit rodiče nevyléčitelně nemocných dětí nebo rodiny, jejichž dítě umírá. U zrodu celé myšlenky stála Petra Trnková, matka malé Julie, po níž nese dům jméno. Po prožité tragédii s úmrtím dcery si předsevzala, že se pokusí zlepšit život rodinám v podobné situaci.
Klíčová byla pro vznik Domu pro Julii pomoc brněnského magistrátu. Ten nejprve přislíbil pozemek, nakonec se stal investorem celé stavby.
„Sem mohou děti přijít umírat.“ V Brně otevřeli první dětský hospic
