Článek
„Léky, které bere, plavání a pak snad ještě ta zázračná medicínka, která jednou bude. Věří, že se dočká,“ tlumočí obsah debat s devítiletou dívenkou matka Alena Kališová. Stav dcery se pozvolna lepší. Má větší svalovou sílu a je psychicky vyrovnaná.
„Hodně pomohla spolupráce s Aura Medical Clinic v Praze. Čerpáme u nich nejvíce rad a zkušeností,“ prozradila matka.
Vpřed míří medicína, která má přinést pokrok genovou terapií. V USA příští rok začnou zkoušet terapie, které by měly přinést účinnou pomoc, zatím u dětí do devíti měsíců. Podle lékařů by se mohla metoda objevit u nás do tří let. Mnohé si od novinky slibuje i rodina.
Jezdí i na výlety
V době těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by se matce mělo narodit nemocné dítě. Sára měla být stejná jako její starší sestra Natálka. Problémy začaly až nějaký čas po porodu. Lékaři jako příčinu určili nejhorší variantu vzácné spinální muskulární atrofie, nervosvalové onemocnění míchy.
Jak se žije s dítětem, kterému nemoc omezuje možnosti komunikace a které potřebuje celodenní péči? Není to snadné. Matka je stále v dosahu a ve střehu. Postižení Sáry není psychické, a tak intelekt dívky pomáhá matce. I když schopnost řeči omezila nemoc, umí se s matkou domluvit. „Když udělá potřebu, nemusí zůstat ve znečištěných plenách ani o minutu déle, než je nutné. Zanotuje melodii 'Ježíšku, panáčku' a já vím, co mám udělat. Je to o moc jednodušší,“ říká matka.
„Navzdory omezení a potřebě přístrojů jsme si letos troufli i na malé výlety. Byli jsme na rybách, Sáře se to moc líbilo. Vyhnali nás až komáři,“ připomněl letní výlet Radek Kališ. Dívence se líbila i výprava za dinosaury do Chvalovic u Znojma.
Nedokončené bydlení
Celou dobu, co se o dceru starají, čelí Kališovi ještě jedné věci. Lidské nepřejícnosti a zlobě. Někteří asi závidí, když dostanou nějaký dar, jiní je anonymně napadají, že jejich počínání je proti přírodě a Sáru měli nechat zemřít.
„Pro mě je důležité, že je Sára spokojená a má radost ze života. Kdyby strádala, tak by mě to trápilo,“ říká matka.
Kvůli dívence opustili opravený domek a začali stavět bezbariérový dům.
Teď žijí v domě, jenž má do dokončeného hodně daleko, ale udělali to, aby mohla Sára mít bydlení, které ji co nejméně omezí. I nedokončené bydlení jim nepřející vyčítají.
„Raději budeme žít takto, ale šťastní, a uděláme vše, aby na tom byla Sára co nejlépe. Nedáme ji do ústavu, nevzdáme se jí a odmítáme názory, že by pro ni bylo lepší zemřít. Kdyby se trápila, ale ona je spokojená a je ráda, že je s námi,“ řekla matka, která je vděčna všem lidem, kteří přejí Sáře lepší zdraví a jsou rodině oporou.
Podle lékařů měla Sára žít nejdéle dva roky. Její osud Právo sleduje od doby, kdy jí bylo šest měsíců.
