Chlapec prosí, aby mohl chodit, rodina potřebný milión nemá

Experimentální léčba kmenovými buňkami však není Evropskou unií schválena, takže není šance, že by rodině nějaká česká zdravotní pojišťovna finančně vypomohla.

Když se Denis narodil, vše vypadalo v pořádku. Jenomže ve čtyřech letech u něj lékaři objevili svalovou dystrofii Duchennova typu. Lékař tehdy řekl, že se dožije v nejlepším případě plnoletosti. Pak přišla další rána. Na Denise a jeho o 2,5 roku mladšího bratra zůstala maminka sama.

„Otec synů nás opustil. Snažila jsem se vše zvládat. Denis bojuje, ale teď ho přestaly poslouchat i ruce. Ještě přede dvěma lety si dokázal obléci svetr, dnes má problém s udržením skleničky. Přesto každé narozeniny a Vánoce, když se zeptám, co si přeje, odpovídá stejně: Maminko, já chci zase chodit,“ řekla jeho matka Libuše Ligocká z Ostravy.

Loni v lednu od Denisova lékaře Libuše poprvé slyšela, že tenhle sen by mohla synkovi splnit. „Mluvil o léčbě kmenovými buňkami, která by se v budoucnu mohla snad použít i pro děti postižené svalovou dystrofií,“ řekla maminka nemocného chlapce.

„A v srpnu jsem se dozvěděla o chlapci, který ji skutečně podstoupil v Izraeli. Mám informace od jeho maminky. Aplikaci je nutné ještě podruhé zopakovat, ale tamní lékař jejímu synkovi řekl, že ho postaví na nohy. Už teď na přelomu roku znovu začal hýbat rukama. Problém je, že léčba je nesmírně nákladná,“ uvedla.

Její slova potvrzuje i Petr Vondráček, lékař Denise. „Spolupracuji s profesorem Shimonem Slavinem z International Center for Cell Therapy and Cancer Immunotherapy Weizmann Medical Center v Tel Avivu v Izraeli, což je zatím jediné místo na světě, kde by mohlo dojít k aplikaci kmenových buněk z důvodu zastavení progresivní svalové dystrofie, popřípadě ke zmírnění průběhu této nemoci u Denise. Pro nejlepší účinek je vhodné aplikaci opakovat, přičemž jedna aplikace se pohybuje v řádu 38 tisíc amerických dolarů,“ uvedl.

O genetické nemoci, která postihuje výhradně chlapce, protože jde o chybu chromozomu X, ví matka nyní už tří dětí, protože s novým partnerem přivedla na svět ještě dcerku, téměř vše.

Tělo nemocného si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž svalstvo nemůže fungovat. A tak svaly ochabují, až přestanou fungovat úplně. A postižený, většinou ani ne plnoletý, umírá na selhání dýchacího svalstva.

Dostupná léčba je zatím pouze symptomatická, omezená na mírnění příznaků, tak aby nemocný prožil v rámci možností co nejdelší a nejkvalitnější život.

I přes vědomí tohoto krutého ortelu se matka malého bojovníka nevzdala. „Jakmile jsem se dozvěděla o léčbě, začala jsem popisovat příběh Denise na sociálních sítích, založila jsem webovou stránku a snažíme se tímto způsobem sehnat pomoc. Dokonce jsem se rozhodla napsat i slavným osobnostem a politikům prostřednictvím sociální sítě. Já jsem s dětmi doma, ale Denise už nezvládám, váží už 80 kilo. Takže musel odejít na rodičovskou dovolenou manžel, se kterým mám tříletou dcerku, aby zajistil péči o něj,“ popisuje chod domácnosti Libuše.

Z šesti set oslovených osobností se ozvala jen jedna. „Přes Lucii Vondráčkovou jsem žádost poslala i jejímu manželovi Tomáši Plekancovi, ten mi odepsal a prosil o více informací. Tak jsme mu poslali další zprávy, fotky a videa. A za čtyři dny nám přišlo z Toronta 100 tisíc korun. To nás všechny rozplakalo,“ popisuje dojetí z daru matka Denise.

Na otázku, kolik vlastně potřebují na léčbu, váhá, co říct. „Vím, že léčbu podstoupili už čtyři chlapci, strašně těm rodinám fandím. Já sama však nemám ponětí, jak se dají takové peníze sehnat. Jedna dávka vychází na téměř milión korun – a mám si vůbec připustit, že bychom potřebovali dvě? Neumím si představit, že bychom sehnali peníze na jednu. Ale nevzdávám to. Jen si chci klást cíle, krok po kroku, abych neztratila víru a mohla Deniskovi sen splnit a získat víc času, který bude s námi,“ dodává Libuše.

Konto na léčbu Denise – č. ú.: 670100-2209272700/6210