Ztráta dítěte může domov navždy spojit se smrtí, míní matka, po jejíž zemřelé dceři se jmenuje dětský hospic

Petra Trnková žije v Paříži, ale Dům pro Julii navštívila při jeho stavbě, při loňském slavnostním otevření a poté i za provozu.

„Moje představa fungování hospice je mnohokrát překonaná díky krásnému místu a architektonickému provedení. A také díky rekordně krátkému času realizace,“ řekla Novinkám Trnková.

Sama o dceru kvůli nákaze pneumokokem přišla v nemocnici, kde byla přísná pravidla bez možnosti přespání. V jedné chvíli jí tehdy lékař řekl, že má holčička nenávratně poškozený mozek a zda rodiče souhlasí s transplantací srdce pro někoho jiného.

„Sedíte v neútulné místnosti, v hlavě tisíc otázek, máte pocit, že svět se zastavil. Ale kromě partnera o tom nemáte s kým mluvit, mlčet,“ připomněla Trnková těžké chvíle.

Sama vzpomíná na to, jak tehdy v místě nebyl psycholog ani kněz, a když si je vyžádali, nikdo z nich nebyl na smrt dítěte připravený. „Dnes vím, že to tak nemusí být. Hospic zatím nabízí odlehčovací služby rodinám s nemocnými dětmi, ale chystáme tam pokoj posledního rozloučení,“ řekla Trnková.

Právě v něm budou moct rodiče zůstat se zajištěnou stravou, s pomocí specialistů, psychologa, sociální pracovnice.

„Ti všichni rodičům ulehčí nést alespoň část břemene. Představuju si, jaké by to bylo tehdy u nás. Věřím, že by nad negativními emocemi převládla láska a empatie,“ poznamenala Trnková.

Podle ní bývá někdy pokoj posledního rozloučení kritizovaný. „Objevují se reakce, že dítě by mělo zemřít doma. Nevím. Někdy to nejde, jindy to člověk nechce, protože by měl domov navždy spojený se smrtí,“ řekla Trnková s tím, že by to lidé neměli soudit.

„Být v kůži rodiče, jehož dítě odchází, vidět svoje dítě trpět a oznamovat ztrátu okolí je nadmíru těžké břímě,“ zdůraznila Trnková.

Sama by do sdílení příběhu nešla bez nynější ředitelky dětského hospice Radky Vernerové. „Radka našla mezeru ve službě, kterou může částečně vykrýt neziskový sektor. Našla ale i potřebu, o kterou si rodiny někdy bojí říct,“ přiznala Trnková.

Dům pro Julii funguje od loňského léta. Má deset pokojů, zatím ale podle mluvčího Pavla Kachlíka využívají pracovníci pro péči pouze část z nich. Nyní nabízejí odlehčovací služby rodinám s nemocnými dětmi, které je tam mohou umístit na několik dní, zatímco rodina s ohledem na náročnou péči může nabrat nové síly.

Časem by měly být v nabídce i terminální pobyty pro umírající a právě také zmiňovaný apartmán s pokojem posledního rozloučení.

„Rádi bychom hospicové pobyty zařadili co nejdříve, ale legislativa nám to neumožňuje a hledáme cesty, což stojí mnoho energie a času,“ řekl Kachlík.

Podle něj je Dům pro Julii z většiny financovaný z individuálních darů. Menší část tvoří veřejné dotace, z veřejného zdravotního pojištění jsou hrazeny jen tři hodiny péče denně. Například na stravu přispívají i rodiny klientů.

„Dlouhodobě jednáme se zdravotními pojišťovnami, jak to pojmout komplexněji a jak dětskou paliativní péči nastavit, aby to bylo systematičtější,“ řekl Kachlík.

Trnková doufá, že se vše podaří vyřešit. „Jsme si jistí, že jako pilotní projekt ukážeme novou cestu, která je pro každého klienta ušitá na míru, a ukáže se, že v poměru cena a výkon přinese úhrada ze státních financí úsporu i odlehčení rodinám,“ věří Trnková s tím, že i příběh její rodiny se špatným koncem může být užitečný a nést odkaz zemřelé Julinky.