Hlavní obsah

Rodiče těžce nemocné Laurinky se rvou statečně s osudem a čekají na zázrak

Laurinka Košťálová z Nového Malína na Šumpersku je jedenáctiletá holčička, ke které nebyl osud vůbec milostivý. Ve svých osmi měsících vážně onemocněla. Diagnóza byla krutá - Westův syndrom s přechodem do Lenox-Gestautova syndromu, což je zjednodušeně řečeno těžká forma dětské epilepsie. Jejím rodičům se tehdy život převrátil naruby.

Foto: Petr Marek, Novinky

Laurinka s rodiči

Článek

Dívenka je mentálně na úrovni miminka, plně odkázána na jejich pomoc. Vyžaduje nepřetržitou péči. Nezabírá jí žádný lék. Pomáhá jen speciální dieta, která redukuje množství záchvatů. Ta je ale extrémně nákladná, a tak se Jan a Lucie Košťálovi, kteří vychovávají ještě dva syny, dvouletého Adámka a devítiletého Kryštofa, mají co ohánět.

„Po prvních záchvatech, byť jsme hned začali běhat po doktorech, jsme nevěděli, o co se jedná. Až ve Fakultní nemocnici Brno nám sdělili diagnózu. Tehdy Laurinka mívala desítky záchvatů denně a postupně jich přibývalo. V podstatě se z ní stal ležák. V okamžiku, kdy skončil jeden záchvat, přišel druhý. Než se stačila vzpamatovat, skolil ji další. Byli jsme zoufalí, nic nezabíralo,“ vrací se k hrůzným chvílím maminka holčičky.

Zabírá jen dieta v kombinaci s elektrickým stimulátorem

Lékaři podle ní zkoušeli různé druhy léčby, nasazovali a vysazovali léky. „Až nám pak nabídli u nás neobvyklou speciální dietu, která zabírá a redukuje množství záchvatů. Než ji Laurince nasadili, byla vůbec nejmladší v Česku, kdo ji dostal, takový průkopník, musela absolvovat kolečko složitých vyšetření. Ne každý ji totiž snese,“ řekl Novinkám otec děvčátka.

Foto: Archív rodiny Košťálových, Novinky

Laurinka Košťálová

Zdůraznil také, že nejde o klasickou komerční dietu, jak si většina lidí myslí. „Odvažujeme desetinky gramů. Od dvou let věku dostává pět jídel denně. Nesmí mít nic navíc, ani šťávu, džus. Jsou to vybrané suroviny, z nichž lze tuto stravu připravit, například tučný tvaroh, mascarpone, sušené bílkoviny. Je to časově šílené, a hlavně finančně velmi nákladné. Měsíčně přijde zhruba na 15 tisíc korun,“ popsal Jan Košťál.

Ač původně Laurinka měla mít dietu šest let, už ji má devět. „Dva roky poté, co jí dietu lékaři nasadili, neměla prakticky žádný záchvat. Mohli jsme ji znovu naučit chodit. Pak se to zase vrátilo. Přesto však dieta v kombinaci s vagovým stimulátorem, který byl Laurince voperován, významně pomáhá. Vagový stimulátor funguje na principu vysílání elektrických výbojů na bludný nerv, které, pokud se setkají s elektrickou aktivitou při záchvatu, se navzájem vyruší,“ tvrdí Lucie Košťálová.

Foto: Archív rodiny Košťálových, Novinky

Laurinka Košťálová

Dcerka navíc dietu dobře snáší. „Nemá zvětšená játra, extrémně zatížené ledviny, má v normě cholesterol. Proto ji může mít dlouhodobě. Máme však strach, co nastane, až nám ji vezmou… Teď mívá záchvatů cca šest denně. Jsou křečové, silnější než kdysi, Laurinka se při nich nemůže nadechnout, ale naštěstí končí do minuty,“ podotkl táta Laurinky.

Nejtěžší pro rodiče bylo přijmout, co jejich dítě postihlo. „Mně trvalo dlouho, než jsem se s tím dokázala vyrovnat. Dva roky jsem žila v době temna. Nechtěla jsem vstát z postele, neviděla jsem smysl života. Přesto jsem samozřejmě fungovala a o Laurinku se starala. To, že jsem v tom prostředí byla často sama, neboť muž trávil hodně času v práci, mě však ubíjelo a ničilo,“ přiznala paní Lucie. Hodně jí pomohlo narození obou synů a také nástup do práce. „Pozornost se roztříštila na více věcí. Už to najednou nebyl ten stereotyp,“ říká.

Jan Košťál byl silnější. „Když nám řekli poprvé diagnózu, podíval jsem se na příběhy lidí, kteří na tom byli podobně, a hned jsem si uvědomil, že to asi lepší nikdy nebude. Tak jsem to od začátku i bral. Oba teď s tím zkrátka už žijeme, jak se dá. Je to ale stále takové čekání na zázrak,“ vypráví.

Foto: Archív rodiny Košťálových, Novinky

Laurinka s bratry

„Je to extrémně náročné i pro naše kluky, protože nás to neskutečně limituje v běžném životě. Pro nás neexistuje jen tak si vyjet na kolo, lyže. U nás je to o velkém plánování. Když někam máme vycestovat, třeba na dovolenou, musíme být schopni, kdyby se něco zvrtlo, se v relativně krátkém čase vrátit,“ dodává jedním dechem Košťálová.

Momentálně je na mateřské dovolené, manžel pracuje jako OSVČ ve stavebnictví, a tak je pro ně těžké život utáhnout i finančně. V tom jim už dva roky pomáhá iniciativa Děti dětem. „Za tu dobu jsme pro ně vybrali téměř 300 tisíc korun. Teď bych rád získal pravidelného sponzora jejich speciální diety,“ řekl Novinkám šéf iniciativy Rostislav Vaněk s tím, že dárci mohou na webu www.deti-detem.com najít příběh Laurinky a přispět rodině na sbírkový účet 288226382/0300 pod variabilním symbolem 202204.

Peníze od dárců vesměs odkládají na horší časy

„Moc si toho vážíme. Vše teď táhneme z jednoho platu. Peníze, které dostaneme, se snažíme odkládat, protože nevíme, co přijde. Třeba loni, když Laurinka byla na operaci, jsem s ní musel být měsíc v nemocnici a byli jsme bez příjmu. Peníze tedy dáváme bokem a používáme je právě na to, když něco takového nastane, abychom byli schopni překlenout kritickou dobu. Člověk musí mít nějakou rezervu a toto nám ji dává,“ ví Košťál.

Sám se také často účastní akcí pořádaných inciativou Děti dětem i pro jiné. „Cítím, že bych to dělat měl, když to jde. Aspoň jim to něčím vracím,“ míní.

Vaněk už připravil další aktivitu, z níž by Košťálovi mohli získat finance na nákup helmičky, kterou Laurinka potřebuje, aby se minimalizovaly úrazy hlavy, jež po pádech často mívá.

Foto: Archív rodiny Košťálových, Novinky

Laurinka ve škole

Půjde o prodej obrazů, zarámované fotky, které nafotil Lukáš Navara a je na nich někdejší trenér fotbalové Olomouce Petr „John“ Uličný s pohárem. „Je to připomínka triumfu Sigmy v Českém poháru, jednoho z největších úspěchů klubu, k němuž Hanáky dovedl právě populární kouč. Máme jich dvacet a prodávat se budou za 2500 korun,“ prozradil Vaněk.

V červnu, kdy Sigma bude představovat dresy na novou sezonu, by peníze Košťálovým rád předal. „Má to být helmička na míru. Jednu sice máme, ale nevyhovující. Na hlavě nešla ani zapnout, jiná dostupná však nebyla a tak jsme ji museli pořídit. Hrozilo nám, že Laurinka nebude moci docházet do speciální školy Pomněnka v Šumperku, kterou nyní navštěvuje. Kdyby k tomu došlo, byla by to pro ni rána. Potřebuje změnu prostředí. Děti jí pomáhají. Sice se nezačlení, nehraje si s nimi, je spíše pozorovatelka, ale v kolektivu funguje a je jí tam dobře,“ uzavřel Košťál.

Martínek i Oliver. Příběhy nemocných dětí přiměly ministerstvo zlepšit systém pro rodiče

Domácí
Související témata:
Nový Malín

Výběr článků

Načítám