Odlehčovací pobyt těžce nemocného syna jim umožnil nabrat nové síly

Vojta má Ohtaharův syndrom, vážné postižení mozku, které se projevuje například epileptickými záchvaty a záškuby. Lidé s touto nemocí, která se projevuje už v nízkém věku, mají fyzické i mentální postižení.

„Vojta má velmi vzácné onemocnění. Chvíli po jeho narození jsme zjistili, že zdravotně neprospívá. Na diagnózu jsme nakonec čekali skoro osm let. Lékaři zprvu nevěděli,“ vzpomíná na začátky Jana Schwarzová s tím, že na synovu nemoc není lék.

Právě Vojta se stal jedním z prvních klientů Domu pro Julii v Brně, který od loňského srpna pomáhá rodinám těžce nemocných dětí. „Dům pro Julii nám poskytl neuvěřitelnou úlevu. Díky pobytu jsme měli možnost odpočinout si, věnovat se i našemu mladšímu synovi, vzít ho poprvé společně s partnerem na výlety a koupaliště,“ uvedla Schwarzová.

Dodala, že měli s partnerem čas se věnovat i sobě. „Načerpali jsme energii pro další péči. A přitom jsme věděli, že je o staršího syna skvěle postaráno,“ poznamenala maminka, která už několik let využívá v domácím prostředí také terénních služeb organizace. Loni v létě tak výjezdy zdravotních sester a pečovatelek do domácností dětí doplnila nová budova umožňující pobyty klientů.

Od zahájení služeb v srpnu do konce loňského roku pečoval dům o 14 klientů. „Někteří využili naše služby opakovaně. Celkem jsme tedy realizovali 23 odlehčovacích pobytů, což představuje 180 dnů. V průměru jeden pobyt trvá zhruba týden,“ uvedla zakladatelka a ředitelka domu Radka Vernerová.

Podle ní je zájem o služby značný. „Nyní pracujeme zhruba se 40 rodinami. Pobytové služby jsou určené žadatelům z celé republiky. Systém přijetí do péče je velmi časově náročný, s každou rodinou jsme v intenzivním kontaktu,“ poznamenala Vernerová s tím, že často je zdravotní stav klientů velmi složitý, a proto je nutné reagovat pružně.

Přestože dům funguje pár měsíců, získali jeho pracovníci cenné zkušenosti. „Potvrzují důležitost individuálního přístupu ke každému dítěti a jeho rodině. Rodiny oceňují možnost krátkodobých pobytů v našem zařízení, které jim umožňují načerpat síly, zatímco o jejich děti je odborně postaráno v bezpečném a přátelském prostředí,“ uvedla vedoucí přímé péče Domu pro Julii Eva Pospíchalová.

Podle ní klienti trpí širokým spektrem onemocnění. „Lidé se často domnívají, že se jedná převážně o onkologická onemocnění, jako je tomu u dospělých pacientů v paliativní péči. U dětské paliativní péče je to jinak,“ objasnila Pospíchalová.

Jak uvedla, klienti mají především velmi vzácná onemocnění. „Jsou to například metabolické a neurologické poruchy, genetické syndromy a neurodegenerativní choroby. Někdy jsou to také poúrazové stavy,“ vyjmenovala.

Každé dítě má jiné specifické potřeby. „Proto je naše péče vždy přizpůsobena individuálním požadavkům a zdravotnímu stavu dítěte. Všichni klienti ale mají společné, že bez podpory druhé osoby nedokážou žít. Jejich stav je nevyléčitelný, buď život ohrožující, nebo život limitující s nejistou prognózou,“ zdůraznila Pospíchalová.

Největším úskalím je podle ředitelky Vernerové to, že česká legislativa dosud nezná pojem dětský hospic. „Jsme tedy nuceni naše služby napasovat do stávajícího systému, a to s sebou nese jednak obrovskou administrativní zátěž a také potíže s financováním z veřejných zdrojů. Proto je poskytování péče zcela závislé na darech,“ upozornila Vernerová, která loni od prezidenta Petra Pavla dostala za práci týkající se dětské paliativní péče medaili Za zásluhy I. stupně.

Dům zatím nedosahuje plné kapacity. „S ohledem na finanční zdroje a postupné rozšiřování profesionálního týmu nás čeká stále velký kus cesty, abychom dokázali nabídnout naše služby více klientům a rodinám, které službu v Česku potřebují,“ dodala Vernerová.

Lidé ale také využívají terénních služeb přímo v jejich domovech, které organizace poskytuje od roku 2020. Loni se uskutečnilo přes 330 návštěv. „Tato služba umožňuje rodinám zůstat v domácím prostředí, zatímco my jim poskytujeme potřebnou podporu,“ řekla ředitelka.

Organizace se také snaží zvyšovat povědomí veřejnosti o dětské paliativní péči. „Stále existují mylné představy o tom, co tato péče obnáší. Naším cílem je ukázat, že nejde pouze o péči na konci života, ale především o zlepšení kvality života dětí s vážnými onemocněními a podporu jejich rodin,“ uzavřela Vernerová.