Hlavní obsah

Komiks dospívajícím s revmatem ukazuje, že i s onemocněním lze žít kvalitně

První komiks pro teenagery trpící revmatem Ema a revma představily u příležitosti Světového dne artritidy autorky Jana Horáková a Ivana Čeljuska. „Před čtyřmi lety jsme vydali knížku pro děti Žirafa Amálka, předloni jsme ji nahráli jako audioknihu. Chtěli jsme vytvořit něco i pro teenagery,“ vysvětlil zrod publikace David Kříž z pacientské organizace Revma liga.

Foto: Lucie Fialová, Novinky

Jana Horáková (vpravo) a Ivana Čeljuska (uprostřed) představily svůj komiks Ema a revma.

Článek

Ta v pražské Spojce Karlín v neděli pořádala osvětový den. „Komiks má mladé čtenáře hlavně povzbudit, dát jim vědět, že v tom nejsou sami,“ uvedl s tím, že autorky chtějí ukázat, že i s onemocněním lze žít kvalitně. „Můžete si život užít a díky moderní léčbě být normální teenager, který občas řeší nějaké nestandardní situace,“ vzkazuje těm, kteří se s revmatoidní artritidou, zánětlivým autoimunitním onemocněním, potýkají.

Sám nemocí trpí od dvanácti let. „Musíte přemýšlet o každém dni, protože nevíte, v jaké kondici se ráno probudíte,“ reagoval na otázku, jak se s nemocí žije. Na diagnózu čekal půl roku. Před tím mu lékaři ob den vytahovali vodu z kolene. Do třiceti měl relativně klid, pak revma udeřilo intenzivně. Rozpadly se mu obě kyčle a musel na operaci. Od té doby bojuje.

Revma přitom mohou mít i děti od batolecího věku. V Česku podle něj žije kolem 4000 dětských pacientů, podobně jako v okolních zemích. Co autoimunitní onemocnění vyvolává, lékaři vlastně nevědí. V jeho případě šlo o rodinné dispozice.

Sehnat revmatologa je nadlidský úkol. Dojíždět musí nemocní přes půl republiky

Zdraví

Pacientům vedle odborníků pomáhá právě Revma liga. Dětem a jejich rodinám pak speciální sekce Kloubíci. „Příští rok chceme udělat první dětský den, někdy v červnu, v Praze a Brně,“ uvedl Kříž s tím, že plánuje oslovit komunitu na sociálních sítích, aby finančně vypomohla.

Foto: Lucie Fialová, Novinky

Komiks autorky vytvořily pro ty, jimž do života vstoupilo revma.

Stejně tak vznikl nový komiks. Přispělo asi 160 dárců. „Byl to roční proces,“ vyprávěla Novinkám Horáková, jak dlouho se publikace rodila. Hlavní hrdinkou příběhu je dívka Ema, díky níž se čtenáři dozvědí, co nemoc obnáší, jaké překážky klade. „Rádi bychom, aby přinesla naději,“ řekla na křtu autorka, která se potýká s juvenilní artritidou a jež působí jako dětská terapeutka. Podle ní je důležité se kvůli chorobě neuzavírat.

Ke stažení i v čekárnách

„Naším cílem je nabídnout alternativu k informacím na internetu, které jsou poměrně děsivé. Když si vyhledáte juvenilní artritida, vyskočí vám poměrně nepříjemné prognózy, obrázky,“ poznamenala. Komiks půjde stáhnout na webu Revma ligy a od prosince by měl být k dispozici i v čekárnách dětských revmatologů.

Čeljuska doplnila, že do vzniku se zapojila celá rodina. „Četla to dcera, těšila se na každý nový příběh. Já díky ní kontrolovala, jestli je to pochopitelné,“ uvedla grafička. V osvětové tvorbě chtějí dámy pokračovat. „Námětů je mnoho, jen si musíme vybrat,“ usmívala se.

Foto: Revma liga

Návštěvníci akce si nechali zkontrolovat stav svých plic, u pacientů s revmatickými nemocemi totiž může docházet k vazivovým změnám na plicích, tzv. plicní fibróze.

V Česku se s revmatoidní artritidou potýká přibližně 158 000 pacientů, každý rok přibude přibližně 3000 nových. Imunitní systém napadá jejich klouby, nevratně je poškozuje a způsobuje chronické bolesti a může vést až k trvalé invaliditě. Revma, jak se nemoc často nepřesně označuje, ale není jen o kloubních problémech.

Mnohdy ho provází i jiné choroby, například řídnutí kostí, lupénka nebo plicní onemocnění. Do pražského Karlína proto dorazili kromě revmatologů také osteolog, dermatolog, pneumolog, ortoped a fyzioterapeuti. „Akce tohoto typu pořádáme již řadu let. Pacienti na nich mají možnost konzultovat své problémy s odborníky, na které jinak mnohdy musí čekat i dlouhé měsíce,“ popisoval Kříž.

Osvětový den přilákal přes 500 návštěvníků. Odborníci provedli 200 konzultací, u deseti osob odhalili revmatické onemocnění, u 13 jedinců osteoporózu, u tří lidí neléčenou lupénku, pět odeslali k dovyšetření plic.

Revmatická lupénka ho doslova paralyzovala, pomohla mu až biologická léčba

Zdraví

Výběr článků

Načítám