Dvouletý Hynek trpí vzácným onemocněním. Dvanáct hodin denně musí být pod modrým světlem

„Diagnózu jsme se dozvěděli dva dny před Vánoci. Bylo to hrozné, byla jsem v šestinedělí, které je už tak náročné, a do toho přišlo tohle. Musíte ale zapnout a fungovat, je tu malé miminko, které vás potřebuje,“ vzpomíná Hynkova maminka Kateřina.

Z krve se zjistilo, že kvůli chybějící genetické informaci nemají Hynkova játra schopnost produkovat enzym, který z těla odstraňuje toxický bilirubin. Ten vzniká jako odpadní látka při filtraci krve, respektive zaniklých červených krvinek. V těle Hynka tedy dochází ke kumulaci bilirubinu, který kromě toho, že způsobuje typické žluté až oranžové zabarvení kůže, představuje velkou zátěž na orgány a organismus jako takový. Souhrnně se tato nemoc nazývá hyperbilirubinémie. Při opravdu vysokých hodnotách dochází k poškození mozku a smrti.

Přestože je tato nemoc známá více než 70 let, jediná léčba, která je k dispozici, je neustálá pravidelná každodenní fototerapie. Ta se provádí pomocí novorozenecké lampy. Je to náhrada slunečního svitu. Jakmile se ale fototerapie přeruší, hodnoty bilirubinu jdou hned nahoru.

„Fototerapie už v budoucnu s jeho přibývajícím věkem a růstem nebude tolik účinná, dojdeme do chvíle, kdy bude potřeba jeho játra vyměnit a provést transplantaci,“ říká maminka, která ale věří, že když jde medicína mílovými kroky kupředu a vložila se do ní i umělá inteligence, že se třeba časem najde i šetrnější řešení.

Každopádně pro Gregorovy bylo důležité zajistit Hynkovi dostatečnou fototerapii. Což se ukázalo jako problém. Museli by „bydlet“ v nemocnici. Fotolampu vám totiž domů nikdo nepůjčí, musí ji obsluhovat jen zdravotnický personál. Ani vám ji nikdo neprodá, pokud nejste zdravotnické zařízení. Rodina byla v patové situaci.

„Museli jsme najít poslední zbytky energie a zmobilizovat síly. Vytvořili jsme tým lidí, kteří něco umí, a sestrojili jsme Hynkovi postel se světlem. Našli jsme odborníka na světlo, který nám nakalibroval moduly konkrétní vlnové délky. Vzal jsem do ruky pájku a už to jelo,“ vypráví Martin Gregor, otec Hynka.

Speciální postel rodinu vyšla na zhruba 200 tisíc korun, ale přišly další problémy. Lampa se přehřívala, v pokojíku bylo nesnesitelné vedro, modrá barva lákala roje hmyzu, kdy ani sítě v oknech nestačily.

„Museli jsme tedy koupit klimatizaci. Chvíli to trvalo, než jsme vychytali mouchy,“ usmívá se Hynkův tatínek, který je živitelem rodiny. Aby vše po finanční stránce zvládli, museli si vzít Gregorovi úvěr. Jen účet za elektřinu mají kvůli neustálému svícení o tři tisíce vyšší než dříve. Pojišťovna jim s ničím nepomohla.

Hyneček se v posteli naučil spát. Je jen v plínce a se speciálními brýlemi. Každou noc, dvanáct hodin. Dnes už prý spí klidně. „Problém je při nemoci, protože udržet dvouleté dítě s ucpaným nosem, horečkou ležet v posteli, nemoct ho zvednout, pochovat a utišit… to je na naši psychiku strašné,“ přiznává maminka.

Co rodinu trápí momentálně asi nejvíce, je, že jsou absolutně izolovaní. Nemohou vyjet na výlet ani na noc k babičce. Postel je nepřenosná. Pan Gregor se tedy jal postavit přenosnou lampu, která má ale zase jiná specifika. Každopádně veškeré nutné vybavení je objemné a do osobního vozu se nevejde, rodina tak potřebuje větší auto.

Martin Gregor má také už vymyšlený další projekt, a to je spacák, který by v podstatě lůžko s lampou nahradil a Hyneček by tak mohl strávit třeba jednou noc u kamaráda nebo by mohli jako rodina vyjet na výlet například do země, kde je sluneční svit silnější, do země, kde by Hynek ani pod lampou spát nemusel.

„Je to psychicky náročné i pro naši šestiletou dceru Grétu, která je naprosto zdravá, ale Hynkovou nemocí je její život značně limitován,“ svěřují Novinkám manželé.

„Pokud by všechno dobře dopadlo, tak teď s kamarádem Honzou Formánkem, který je expert přes LED osvětlení a funguje jako vývojář, dáváme dohromady spacák z optických vláken, což by byla obrovská změna pro všechny pacienty s tímto onemocněním,“ říká Martin s tím, že už k projektu podniká konkrétní kroky.

Protože jsou to všechno ale nákladné položky a rodina se finančně vyčerpala, tak přátelé z Pink Floyd Fanklub CZ zřídili sbírku s transparentním účtem 2803035353/2010 (zpráva pro příjemce: Hynek na cestě), kam může kdokoliv přispět a na facebookových stránkách sledovat Hynečkův „modrý“ život.

„Rádi bychom Hynkovi zprostředkovali normální dětství, aby nebyl sociálně limitovaný,“ uzavírá Gregor.