Mnohočetný myelom - nemoc, která nikdy neskončí

Z jejího příběhu pochopíme proč. Před pěti roky ji začaly trápit velké bolesti zad. Lékaři nemohli několik měsíců přijít na to, co je vyvolává. Když si zlomila nohu, bylo to brzy jasné.

Způsoboval je mnohočetný myelom, tedy druhý nejčastější typ krevních nádorů. Narušuje tvorbu krve v kostní dřeni a také přirozenou pevnost kostí.

Diagnóza onkologů ženu šokovala. Nemohla jí uvěřit. „To musí být nějaký omyl!“ bránila se. „U nás v rodině nikdo nikdy žádnou rakovinu neměl.“ Doma zase trpěla pocity zoufalství, lítosti a vzteku. „Proč to muselo potkat zrovna mě?“ ptala se sama sebe. Trpěla depresemi a trvalo několik týdnů, než se s diagnózou vyrovnala. Pak s ní začala za pomoci lékařů bojovat.

Nebyl to snadný boj. Po chemoterapii jí bylo nevolno a měla problém udržet cokoliv v žaludku. Ztrácela chuť k jídlu a byla unavená. Překladatelce vypadaly krásné dlouhé vlasy, připadala si raněná, vadilo jí, že to každý vidí. Jako kdyby měla nějaké stigma.

Nemocniční prostředí citlivou pacientku deptalo. Uvědomovala si, jak silně vnímá utrpení a trápení ostatních pacientů. Normální lidé jí připadali divní, poněvadž byli zdraví. Často se nedokázala ubránit absurdnímu pocitu, jak nesmyslně malicherné problémy ostatní někdy řeší.

Nejvíc ženu skličovalo, že nemoc nemá konec. Dá se léčit, ale obvykle ne úplně vyléčit. Nemocný podstoupí několikrát chemoterapii a někdy i ozařování. Po silné dávce chemoterapie, která spolu se zhoubnými buňkami zničí i buňky zdravé, často následuje jedna z forem transplantace kostní dřeně. Člověk je po ní vyčerpaný, bývá mu zle a má narušenou imunitu. Trvá řadu týdnů, než se jeho stav aspoň trochu znormalizuje.

Musí také užívat spoustu léků. Některé snáší dobře, jiné hůř. Boj s myelomem je prostě vyčerpávajícím během na dlouhou trať. U většiny pacientů se podaří docílit, že mají řadu měsíců nebo i několik roků klid. Ale u většiny z nich se nemoc vrací.

To byl případ překladatelky. Při návratu choroby došlo k selhání ledviny, což je jeden z dalších příznaků této zákeřné nemoci.

Manžel ji pak třikrát týdně vozil na hemodialýzu, tedy na umělou ledvinu. Prodělala také další chemoterapii. Ta ale pomohla jen na šest měsíců.

Měla štěstí, že se léčila v jednom z jedenácti specializovaných center, kde mohli nasadit nový biologický lék, bortezomib (Velcade). Navíc ho dobře snášela. Častý nežádoucí účinek léku, brnění končetin, které někdy přechází až do bolesti, pociťovala jen minimálně. Už po druhé sérii injekcí bortezomibu u ní příznaky choroby úplně zmizely.

„Tahle léčba se s běžnou chemoterapií, ozařováním nebo transplantací kostní dřeně vůbec nedá srovnat,“ řekla mi. „Není vám po ní tak zle. A nedeptá vás ani psychicky. Takže mnohem snáz zvládáte všechny potíže, které mnohočetný myelom a jeho léčbu obvykle doprovázejí.“

Dnes se cítí stejně dobře jako před tím, než se nemoc objevila. To je pro ni něco úžasného. Lékaři mají z takového stavu radost, ale jemně tlumí její euforii.

Upozorňují, že se choroba může zase vrátit. „Méně se bojím, když vím, že mi mohou nasadit tuhle novinku,“ říká.

Biologické léky, mezi které bortezomib patří, využívají toho, co víme o některých procesech uvnitř buněk i mezi nimi, a dokážou do nich vstoupit. Působí proto cíleněji, mívají větší efekty než klasické léky a méně vedlejších účinků.

Že je bortezomib mimořádným lékem, se ukázalo, už když ho lékaři testovali v klinických studiích. Představitelé amerického FDA (Food and Drugs Admi ni -stration) navrhli jeho objevitelům, že ho schválí ve zkráceném řízení, bez jinak běžného třetího kola klinických zkoušek.

Výsledky, které dosáhl v prvních dvou kolech, byly totiž tak zajímavé a průkazné, že se jim zdálo neetické postupovat standardním způsobem. Připravili by tím spoustu pacientů s mnohočetným myelomem o nadějnou léčbu. U jindy opatrného a přísného FDA je podobný postup hodně neobvyklý. Schvalovací řízení se u tohoto úřadu spíš protáhne, než aby se zkracovalo.

Bortezomib pak společně s gefitinibem (Iressou) získal titul onkologický lék roku a předloni mu odborníci udělili v Curychu prestižní Galénovu cenu, která je ve farmacii považována za jakousi Nobelovu cenu.

I když je lékem pozoruhodným, rozhodně není jediným. Musíme ho vnímat jako součást celé řady léčebných postupů: chemoterapie, ozařování, transplantace kostní dřeně a léků, jako je thalidomid (Myrin, Thalidomid) nebo lenalidomid (Revlimid). Kombinace s nimi často ještě zlepší dosažené výsledky.

Bortezomib je novou nadějí hlavně pro pacienty, kterým lékaři nemohou nasadit silnou chemoterapii a po ní následující transplantaci kostní dřeně, což je v současnosti nejčastější postup u pacientů do 65-70 let. A také pro pacienty, kteří už prodělali nejméně jednu léčbu včetně transplantace (výjimkou jsou ti, kteří ji nemohli podstoupit), a choroba se jim vrátila. Pro ně se stal lékem první volby.

Je třeba vidět, že i on má své nevýhody. U některých pacientů se po jeho nasazení objevuje zhoršené čití, brnění, nejistota při chůzi a bolesti v rukou nebo v nohou.

Jiné trápí při léčbě únava, nevolnost, žaludeční problémy, zácpa, průjem nebo další zažívací potíže.

Hlavní nevýhodou léku je jeho vysoká cena. „Proto ho zatím mohou dostat jen přesně vytipovaní pacienti,“ říká doc. MUDr. Ivan Špička, CSc., z I. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „Je ale povzbudivé, že se jeho nasazení posunulo do stadií choroby, kdy může pacientům přinést větší efekty.“

Ekonomka (48), která pracovala na vysoké škole, přicházela domů tak vyčerpaná, že téměř hned usnula a spala až do rána. Přičítala to starostem se zaváděním nového počítačového systému v práci.

Měla štěstí, že ji specialista, který u ní diagnostikoval při pravidelné gynekologické prohlídce řídnutí kostí, poslal na další vyšetření. To signalizovalo mnohočetný myelom, který potvrdily testy na hematologii. Onkologové díky tomu objevili její chorobu včas.

Prodělala několik koleček klasické léčby. Ta pomohla, ale vždycky jen na určitou dobu. Loni na podzim začala dostávat biologický lék. Zlepšuje její stav, ale má po jeho aplikaci problémy se ztrátou citlivosti v nohou i v rukou. Pravidelně si masíruje nohy ve speciální vaničce a používá různé akupresurní pomůcky.

Spíš než o nemoci má chuť si povídat o ježdění na kole. Strašně ji baví a už se těší, jak na jaře vyrazí s manželem na kolech na Šumavu. Její optimismus nenechá nikoho na pochybách, že si to opravdu užije.

Další podrobnosti o nemoci a její léčbě se dozvíte na internetových stránkách Klu -bu pacientů s mnohočetným myelomem: www.mnohocetnymyelom.cz. A najdete tu také kontakty na klub.

Lidé, kteří nemají internet, a chtějí se zeptat na chorobu, mohou zatelefonovat na informační linku: 532 233 551 (po-pá, 8.00-15.00).

Odbornější informace, najdete na webu České myelomové skupiny: www.myeloma.cz . nebo na www.projectcrab.com.

Mnohočetný myelom je záludný tím, že se dlouho nijak neprojevuje. Příznaky se obvykle projeví až v pokročilejších stadiích nemoci.

Specialisté sdružení v České myelomové skupině se proto snaží zlepšit znalosti svých kolegů o tom, jak chorobu co nejdřív poznat. „Čím dřív ji totiž začnou léčit, tím lepší bývají vyhlídky pacientů na její úspěšné zvládnutí,“ zdůrazňuje docent Špička.

Svůj projekt označili zkratkou CRAB (jde o počáteční písmena hlavních příznaků nemoci v angličtině) a spolupracují na něm se společností Janssen-Cilag. Díky němu zachytili už v prvním roce o 7 procent pacientů víc, a tedy i dřív.